• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
96900 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑 . T& P3 _& _: c( p, m8 ]* \* D. Q
+ P6 B) ]# s! ^: D
作者:长平' A8 b9 E7 _1 Y; [! a; b/ u
% e2 g4 w0 P  S* F& C0 g' w, z
谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。
6 |8 b6 Q1 |. R, M5 k+ h
1
血检查出了肺癌

% m# C. s! b7 h2 O, k3 e2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。 6 g$ B( ~# |4 D' U

% S6 _" O7 x" w. p- @7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。
5 F. L( A7 |7 ~( x! m- `( J
; e0 ~+ m' G+ V) ]2 s7 D) S各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。
! b* b( d' L* R" `4 s4 m% C' s7 P' U  N2 ?$ o3 }
1.png

5 j$ n# k$ t9 k0 j
图片来源:作者提供
' i5 i% t7 K$ d( a
8 P# d/ a2 G$ |, s3 |
犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?
3 L& j1 h0 H! @$ x! h4 v, ?: P3 Y- q
抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。
( x" Y0 _1 N" A$ N! h# r' h5 {/ J
2
战胜“恐癌心理”
5 g7 @5 X* X/ r% y- t3 a2 w/ y1 o
人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:
/ T% {$ W# j/ m: S. S. Q) w+ Q8 v
$ j3 D" p% k: q0 i' x; M马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。$ D, i% ~2 o  X
* F; u: b" q! ?1 y
由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。
% Z- r! L8 _4 a* n. G
3
手术切除肿瘤

/ k, R% D/ F3 H针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
2 d2 @9 U3 C8 c# I9 y& H8 t' X* K2 F
住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。9 C6 H: _5 {* {7 _
( u0 ?$ k# h! ^* F. m7 w4 u8 J
2.png
图片来源:作者提供
  O- k: I% a8 Y, u$ a
0 g$ L- O2 `% \+ B
主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。
  p0 D1 p* U( p  |: x9 P
, s' l5 Y! m8 {8 G; ]. \( g3 _医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
: M8 y9 X1 P7 N
( n# \3 n7 l0 |! F/ l2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。
' d, h3 S! g  w+ F3 y8 k2 @. S
! r: P- L2 ]/ b- q
病理检测:左上肺腺癌llla期。

; Q* R. F% G' N9 k  s: S+ T8 b8 f
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。
/ k3 b6 _9 d& i% d8 M3 l# n) ^

9 Z8 b- c$ O9 j  ?; \+ P申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。 ! l$ e: e/ C/ S, v6 u
( ^4 x' x4 K0 a3 X
为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        + H" L% R' i* r5 Q( m) L
: V4 x& M( x) L8 W$ w
(一)

! k: u8 v4 y9 D$ [, b$ f7 S, w
总院好,创建在南京。
# e6 R( ]' S8 }+ Q
部队作风尽展现,
, s7 m- W: U8 G3 o
周边地区广留名。

$ o) U4 Q6 o* c) h. U/ ?! U
永葆军旗红!
9 P8 k# p8 i2 E% A
(二)
+ ], V$ {1 J- h, ~
总院赞,尤赞胸外科。
6 F7 I0 z$ [3 T. g: b7 M" B
申翼专家科主任,
, o  F1 O4 P, f" k+ [3 H
技高手妙达芬奇。

1 L* k! r4 A) z# T0 x: S% {3 q' d
微创医癌疾!
4 r2 Q& c6 v0 q8 W
(三)
. A) `& p$ j. _3 Y6 ]
赞胸外,亦赞诸医生。

4 b" p- b. A. u- c. Q% _% C. x
平易近人态度好,
9 V' p9 b( x$ u: F' J) l+ r$ k, y4 N% B
爱心服务求医人。
6 [$ {2 G$ Y* n" N7 \& D% }
有问必答疑!
3 b4 S$ V* K, D. R: H/ N

. [5 ?& G$ g$ {- E! m% W% M  m
4
术后康复和放化疗

; T  ?* K0 ^2 J  f8 {1.术后营养
( M" p" E/ }9 w% S8 F: ?+ a/ h0 H& }术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了. g! d2 e4 K* U

- ?. ~9 C/ D  H1 h2 z" G$ u2.术后化疗
( f  F& Z1 s+ x8 p接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。
9 O' b& f# e! [- C
% ~1 z% i( I2 k5 Y8 D( b
3.png

7 ]! X/ V2 s$ h6 L% w3 V
图片来源:作者提供
& a0 ~. ^) y- M. O( J( V8 u4 ?
3.术后放疗6 F/ j9 Z3 }9 y" f
化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。
- ^4 d6 f1 i' G, f* R; i
" J% y) k) ~1 Y: T# o* _/ b为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。 ; S5 z" F) P: b. h& U

7 w) a" `) b) p: m# f2 A3 c/ ~返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。4 `6 N0 S0 W, Y" W$ b1 m

8 t. i/ _  @$ p9 @4 a
5
中医辅助调养身体
* j) U2 e8 J% }% f4 N. s& I! i
时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。
# Z5 ~$ L, q2 P  q1 |  q8 _8 J
6 ~1 P. l, u1 I$ |4 q' Y' e, n8 t刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。8 |9 S0 W0 t& K4 _

5 v$ U# |3 b1 |2 m2 O2 x8 K5 |就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。
2 ], l4 B3 R! \6 H5 T1 h% m3 o& I; u* w
6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。' j. J% @8 x8 M2 k- F8 a5 s

5 }2 P0 v/ t" {! N" P" r4 o为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。
7 q9 m; X6 S4 |
3 r2 _- v5 d. W4 B& p- I" P. b' [
4.png

9 C' p+ r4 v" d0 o# U, u
图片来源:作者提供
. I$ X6 i# u+ G6 T2 `" y* @& D; G
宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。 % d% I! }! Y8 c3 u$ h* ~) n

7 q' n3 i) H$ O1 P( X+ Q+ w: e& [在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。
( g% y' {$ X! s, z5 c, k, v& R. e% S% k$ h/ `
怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。
1 q6 a! w+ z" L- P8 I' f; h' M; \1 d  K/ S, z4 {- t% O8 N. s! |7 ?
隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。
, s' M& R( A" T; R$ m# i# i; F$ n2 @' b: I' q
6
复查发现多发脑转移瘤
3 d( \! v. @8 x
10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。
% X6 _3 j, C5 z6 b! Q! _, w; X! O- t+ n; R$ Q0 [1 Y
我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。
8 M6 g$ A0 B$ \$ d/ c
" Q8 t! y* ^- k+ a* m9 i6 X& l/ f奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。
& n0 U/ m, P1 o  A% }
' v! m8 B5 ~- Z& @( e& N% Q: J. ]" g回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。
% v0 p" f5 j4 U/ b& P# ?$ y( P6 g0 |4 N6 e" j3 Z: K9 l- t
1.靶向药疗效& {' r( g: K2 g: x+ M! Q+ T* x+ U" O3 r
到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。
8 o4 P; H  @* w# u# W' {9 a$ S0 b( R+ s2 V- D: N- X
2. 靶向药副作用
4 K- M6 W- i( \1 D: Y①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。3 G  T- m4 v1 t$ U( D
②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。
+ @+ c2 j- S% ]. t  E# L③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。 % q9 i5 Z/ V$ O. U5 g8 B
/ \3 b/ u7 q/ V. A& C
空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。
% i# S: }, L7 c. d$ t. k% r$ w! N* l' u6 u3 m
老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护!
! j" R' x1 U: l  |1 e) l; u+ ?( X8 W$ t
* U' e7 _$ ~8 D从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。( v1 d1 k! c' C* e/ l

' _- P% `% P  H5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。 1 ^" B- c$ o! i8 p8 }) }

0 B% L" V/ n: k4 U
5.png
, N# d5 T- G1 A* X' X- l) O
图片来源:作者提供
* }+ }5 r" |& B: y% s5 c- S; J! N
总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!9 u6 s; j  O! I
; n& [! m1 P% u. U  \
加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中三年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中三年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙
$ P1 u; f0 M- K, P2 E' b6 `
                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  初中三年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表