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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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219661 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。; T  d2 a( d+ {( Y0 Z, R3 j- i* i5 }; f

$ _% q1 N1 u9 _' v% O3 U, b17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
5 _( b8 l7 S. R/ q& D, v' D/ i0 h2 L( J基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+): C8 U+ e- ~0 `/ a
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂- W! t: M: E1 [8 m4 f
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
2 |# _7 f" o  _! ~. t3 {. X2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检0 h% p( G  N! C
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节: w7 b: {' `  b! w$ S
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
' N' v0 J: i( x6 d: U* n/ m" H2021/09/17 对比2021-06-03MR片:* o* d3 k, j: ~5 ?
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访# R- v+ d- }, ?3 f3 H0 `8 t# X
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
+ U5 t( B5 e5 A* Y2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗8 a5 G1 j0 }+ v; k2 Q5 q& |9 Y' X
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
. \9 n- D( o) t' W9 {2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
+ C/ w2 n8 _7 P& s3 Q2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
  B, Z+ m  s! o6 V, O- [$ C2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291- n3 d( V2 U6 e! F: x2 V4 ~
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗. s; g5 H; c1 S) c3 P) b
2022/10/10 CEA 2.37
1 g$ i9 r1 \/ y/ C& |2022/12/11 CEA 5.21
, a' p6 W  d6 G9 q/ {' _* W2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
3 V: G! w' b. a4 y, u# E
. a+ b- A- L1 p5 ?6 O. Q0 \9 ^但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
" p# c- p4 D; v+ b1 g" J4 v4 H1 e$ W2 {( u3 b3 s* E6 ^6 P$ c! v
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
2 P" F2 J% y4 h9 ]* A! m- C& _' _0 w; q

* }: Q0 l! U" s3 p2 i0 ^$ f

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20% v2 [1 U) o: g: [
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

( J0 L- e, M+ Z9 m: ], m4 g谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16& S8 e% b5 \8 s( w
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

) \6 M' R# U9 M& `我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
3 v4 l2 X& M. z我私信你了

& r( b) Q' B6 I$ J9 x/ ?- x  x私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
2 Q1 @* Q" j3 a  U3 K' J服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
% ^" P( @! R9 X2 }这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
( j8 R/ c, y/ |# u5 j4 v1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。; W% W, |' q2 J( o+ T$ v! p  m
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
: |1 _: `. T  u, H- T3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
/ }  P- S( D7 i" p4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。, q/ A: q( o! U" z' {) g0 c
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
6 D2 n& ^* b$ ]0 \* A7 c8 Q6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。6 b% u4 ?( p& J' I9 R
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
5 @2 Q' V/ r7 Y+ s8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
; V( x' a1 {) V9 U  m, s/ T" L; i9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44& G+ Z5 H; Z( e, U, i# P
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。: B; k( L1 R6 J$ u# K" v
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
# v" E( S5 u) x8 Z( ?- w8 J这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
: D8 Y) v% h$ `$ r1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。5 l9 R# _9 h( T( j$ v/ N) w5 o
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。9 q; x5 r- K2 g2 O' S5 K% y/ o* U) P
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。  \% O, E/ `9 P9 q, X6 R0 L
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。: K9 U7 c' z5 p, d+ B' n! G$ H
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。, b! K- T! f- Z" I) g4 w0 j
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。4 k1 U# u  ?* m3 E/ v  P. Q$ m
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。0 I% z7 b( _0 z1 O* F
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
- `  O% }0 U( ~: J; p6 I, J9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

" e8 o( H8 w3 |5 r' n谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?0 ~& H, Z% Z8 C- n. U; d

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46* k7 Y# ]6 h4 U2 L/ U5 _" @: j* ?! {
私信现在收不到,能加微信吗?

% ~% g% B  q5 _. r( W, G0 ^! S1 X给我微信号,我加你吧

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