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[治疗分享] 脑膜转移、脊膜转移治疗办法

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37260 22 璐哥 发表于 2024-8-18 22:10:54 |

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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑
2 a( @8 }' q. x2 U) T3 f( [3 J# n
" w# A; G* K" \/ d  s不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
: P) A+ }. M& u, {当一个树洞发泄一下
8 F) q1 y5 a# p) ]9 `/ a% }1 H病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了" O) u, ~, Z, c$ p4 L3 p
' H- p' a3 @+ ]/ d: N& s4 J! ~
如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。" R- v, G( E) f3 {& K2 X8 T

9 F" r' C! c8 O1 {4 N4 v* d$ t  g6 B$ ~5 Y2 D8 F8 ?: P3 ?) S
1 O7 `2 b, V4 u; j/ G0 h0 V+ W
父亲59岁6 H+ v" z4 }8 J
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发. H1 h/ h0 ^! l  L
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术6 {6 a1 ^& T' a
# ~% M5 Z7 E! Y$ d( o
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
) t. P+ a0 s# B' h) P+ `2 L8 R( Q( J' R$ h# e
2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
# k5 U& {  h6 G& E
8 z6 ^  J3 A( ]2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解
% L  v: Y* |# x, _$ k
% }: K7 z2 Y" H+ |" Z8 E2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)
7 B' q# Y) G6 Q  J1 k, l7 O. g
8 ]5 z& B! ~- L2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活3 t, C7 }9 y. j& i5 n) N8 w( P7 l
7 N: w. S! T; W
2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
- d. `* w# s6 S/ f因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。  J6 a) D  x3 O+ K" B

$ c1 v0 q: G: t  v' G  V* E2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用" j% N3 r( [$ Z, N, X  ^( V7 P
( x& p- q. u+ R. J& R
2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
! v5 A+ e( D) E4 P0 @  o7 a9 D! Q: ^/ W! o
2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注* P; d( e5 v2 n4 j& d
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路" J/ ]  c- X# F# L, x6 M
, P' p: |( l6 T! l
本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注; i  h& |6 j3 I  O8 R+ J0 M

# |. J7 P$ L1 c& f( f, S2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注+ D: }2 O/ P+ D

$ o3 F% E8 {1 p/ k. L# r鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
7 Z4 ?# j* ]3 o  j2 v原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
7 r* f) ^2 L  y' M/ A: `" i+ t+ i进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天
, e- Z. T& f. w! L/ c- e! H-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------3 n! a0 b4 S% t8 d1 N% y
近一个月症状详情如下:6 i4 r/ @1 ^5 u: l

' ?/ g9 |" ?: M; h2 y% b' s* v
  • 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
  • 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
  • 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
  • 7.24 可以手扶着在床边站立
  • 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
  • 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
  • 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
  • 8.2 可以扶着床边站一下
    2 [* L% z. [) A- v! ]3 F8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
  • 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
  • 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
  • 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
  • 腰部力量也开始撑不住身子。
  • 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
  • 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
  • 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
    9 d) O2 ]5 ?8 g6 d7 L3 ~8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。1 ?9 C/ q, a5 c% C  q) ~

' G% _; f% f3 a" a- k: y
2 j  D# s6 H- g8 [' B9 p" s医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效7 n% m: c$ o4 _5 |

+ t; r$ Q6 |3 ?+ \4 W( S鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
9 g8 n' Z% b$ @9 e7 k* P1 M! z好难 ) X8 @. I% {& l/ e0 h& A4 W
, f. u; M. ~4 B# r8 T
如果可以,可以分享指点一下么?
, n& f4 f: [. r0 ]. B* T4 g1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么4 X( b: K1 W3 J/ |) n9 Q
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?3 |6 g0 [: ]6 X$ r8 B0 r
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
5 Z, ]& }8 G( C6 Z
, Q% c* t, B2 j6 D- j7 f& a% `/ V* u- h' L* C5 Y! @

22条精彩回复,最后回复于 2025-3-23 16:58

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:18:18 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:19:24 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
有没有做全脊柱核磁共振

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 14:40:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
OYST 发表于 2024-08-21 17:19
: C9 Z- }. l* H0 |" Z! z% Q有没有做全脊柱核磁共振
2 d8 q+ U" u# p5 l
做了,核磁没有提示病灶

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 17:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
@申医生 申医生可以帮忙看看么?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-22 22:45:35 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
+ z. y6 c% @$ y1 ^- Z@申医生 申医生可以帮忙看看么?
' ?, @0 m4 C- w  k3 }2 l& [
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?+ C$ [; I. z% a. N) \$ D. I1 v  a
2 X. |3 e8 {. f3 [- d+ G
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-8-22 23:13:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
1如果脊髓看到强化可以放脊髓0 r4 S3 F" D6 D
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差& r2 |5 g+ g4 y
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:40:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
" E# d- \( L4 J: Z, m帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?
' q& _2 d* j% x
4 U: Z+ E8 e/ Q& I非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

, y8 i+ x  a+ B, {2 u4 e你也济南的么?加个微信?

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:41:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
申医生 发表于 2024-08-22 23:13
' M7 n& A' T8 ]( h. @4 s5 H1如果脊髓看到强化可以放脊髓2 l+ K  {* S; U! p- {
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差2 n$ l' `% e8 p; Q
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药
' i& Z% ?) B7 p) b# F2 c8 z4 X
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。3 p* D9 P5 J* m4 R  I

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-24 09:51:33 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-24 09:40, K- I, b6 Z# J
你也济南的么?加个微信?

/ e: C1 O9 k- s1 M已经在论坛加你?

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