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[咨询问答] 肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

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3719 7 零0萱 发表于 2025-2-19 13:48:49 |

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本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑
% d7 e5 t8 ~) h7 k0 E$ J! ^
( }: m6 E9 d$ H. r诊疗记录:- |' k) S. ^4 p$ U* [2 {
2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊,胸部CT显示:左肺上叶占位,双侧胸腔积液,胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示:左肺上叶占位,考虑恶性,继发心包积液、胸腔积液,全身多处骨转移,锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT:左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理:腺癌,微乳头型;基因检测:EGFR21 L861Q,TP53突变。头颅MR:双侧大脑半球多发结节,考虑脑转移8 Z" J0 ?5 b% h& K. m

% I' i0 H5 ~( v2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心,胸水增长较快,影响呼吸及睡眠。胸水进展0 ]/ o7 V* j3 p: `5 \9 s

! A4 }7 m$ y; p/ B/ a2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼,联合化疗:培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗,联合阿法替尼靶向治疗,具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);阿法替尼30mg;q21d。共放出胸水5 000 ml,胸水病理:可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受,体感正常,生活自理。
0 b  g2 b  \# y0 S. F( e, F$ J- r' t* |  w
2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗,地舒单抗1次。1个月有效。具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);依沃西单抗800mg,d1,q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小,右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常,但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐(用药无改善),长期卧床,双腿无力,生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水,脑积水症状匹配,期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况,考虑脑膜转移1 r" u( K( i+ d

& v9 A: w! S* n8 J3 v9 L9 C, E2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼,地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇,呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来,逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。2 r8 ^6 n% j; l

/ c; Q# @6 B" w4 ^4 i9 v0 `0 I1 @后续计划及求助:$ B0 F1 k3 K0 M6 l; ?1 T
0 M9 c* q3 q( ~% _) m
1)口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR. m! t9 F1 o- V3 C# m

2 B9 ?1 t9 Z( K7 r, |, A5 y2)依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁  W9 c4 P( F3 [. C8 N  t& U
% {( u+ V9 p. S  r; Q
3)今天下午去咨询北肿的主治医生,她说北肿鞘注做的少,认为鞘注有的人有效有的人无效,还担心会引起化学性脑炎,要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移,家属讨论想继续吃双倍奥希替尼,安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家,鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞?如果检测未发现癌细胞,仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注?我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞,如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话,就先不做。
5 T  L* R1 J8 o: `( e
' n/ z2 F0 w4 q& r4)因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼?或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制,积极考虑轮换用药?担心少见突变不确定什么时候会耐药。; W0 j  M( u) b3 q# t2 l

% ?; v; b, v* i5)目前经历2次化疗,2种靶向药,是否有必要用血液做基因检测有无新的突变?
3 A6 T& A, G# H4 b% x3 H' ?9 q  J$ M$ K, r/ n, N: a7 f
6)后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗?5 P" `, u$ f9 `- J2 v
: d! S& g$ X: Z: `8 z
7)求推荐相关知识和L861Q病友经历5 U2 S  |& E+ {! r; {/ Y
- Y1 j! r6 n2 b3 ]. I
) ^3 a+ t" _& v$ A
恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导!
! U' Y6 z5 n: w) p5 M' w- i
; B. n) \! r: f( ~0 d@申医生 @keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @瓶子 % B2 f) }2 ]8 g6 ]: f
) M6 z7 @# W2 N3 J, H; C' w
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7条精彩回复,最后回复于 2025-4-1 20:27

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:43:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、鞘注?
- i' O4 l9 d7 I9 s# x2、化疗时,停靶向药?
% S. N8 a% c. V, D7 @* m% u
2 k" f4 S* I  _0 S3 U3 G7 P, W) Y; e0 w  N. u6 c+ N3 _

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:50- m6 ]# F$ U3 C. U6 Y. P3 l) h) I- N
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

+ Z( f: E6 n8 f+ P  o, Y3 U因为我爸二化后脑部有进展,不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊,医生说依沃西还是有效果的,胸水控制的挺好

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:42:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:43
1 W% ~* F- {/ {* I3 a! O5 O' C1、鞘注?
0 \! j: _! u/ m) u8 {2 E! U9 z- N' h+ N2、化疗时,停靶向药?

9 J( N: }2 B; i  z* Z3 O" Q' |9 H后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁,报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小;扫及脑膜略增厚伴强化;各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常,前期偶尔呕吐、易疲惫,目前体感较好,日常一天散步2-3次,可散步30~60分钟。北京停暖气了,我爸有强烈的愿望去南方住一段时间,让他去做想做的事情了,就没进行鞘注。等夏天回北京后,如果状态好打算继续化疗,对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生,建议后续化疗时奥希减为单倍剂量,避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗,白细胞会被打趴下。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-18 17:44:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
现在体感好些?(脖子,头痛?)                        现在 一直是双奥西?

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一梦一流年  小学六年级 发表于 2025-3-29 12:46:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家是L861R同蹲方法

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FUCKLUNGCA  初中二年级 发表于 2025-4-1 20:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你这几个月怎么换了这么多治疗方案,因为控制不住?以及脑膜转的金标准是腰穿后脊髓液检查。

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