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急!!!求助憨豆、老马、平安、阿梁等各位高手,就目前是心力衰竭,下一步治疗方法

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1028 4 墨镜 发表于 2015-9-27 18:04:25 |

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情况介绍:
2014年9月份,左肩膀在橱柜里拿东西时“扭”了一下,拍X光没有发现任何问题,之后就一直酸胀疼痛,以为是肩周炎;
2014年10月份,摔了一跤,右边股颈骨骨折,湘雅附三做了人工髋关节置换,术后恢复良好,但左肩膀一直肿胀;
2015-4-9,髋关节置换术后复查,顺便检查了左肩膀;X光后医生要求做CT,看到结果,医生直接建议去湖南省肿瘤医院做PET-CT;
2015-4-17,预约及结果等待7天后,PET-CT结果出来:肺癌并多处骨转移,左肩膀疼痛一直就是骨转的原因(股颈骨骨折是否也是?都无从考究了);手术没有机会,放疗化疗医生都不提,直接就建议了靶向药盲服。当天下午,买了正版易瑞沙,晚饭后妈妈服下第一粒,立即有效,左肩膀就不疼了,判断是有效;


表格记录:













过程记录:
2015-4-20,自己学习了几天,了解了点内容,开始准备做易瑞沙的服药记录,去医院补做了血常规、肝肾功能、肿标;对左肩膀转移部位穿刺,做病理和免疫组化。
---------------------用药记录-----------------------------------
2015-4-17确诊后服用正版易瑞沙;唑来膦酸每月一次并补钙。
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2015-5:这个月只做了肿标的检查,期间也了解了一些靶向药的知识,也了解到今后这条路,换药是必不可少的环节,印药非正版都避免不了的,纠结正版不正版的没有必要,因此,改用印易。
过去的一个月,妈妈整体感觉良好。也是这次检查发现:我妈可能对CEA不敏感
---------------------用药记录-----------------------------------
2015-5-17改用印版易瑞沙;唑来膦酸每月一次并补钙。
==================================



2015-6:这期间,了解到靶向药需要护肝护心,因此从6-1开始服用水飞蓟、Q10。这个月做了CT,看片的医生说,因为CT和PET-CT的测量标准不一样,因此不能下结论肿瘤大小是否有变化。
过去的一个月,妈妈开始有点咳嗽。按照论坛各位的推荐,妈妈补充服用了同仁堂的人参保肺丸,效果挺好。
从6月份的检查结果看:胸水减少是好事,考虑印易+唑来膦酸的治疗暂不变;但炎症的影像判断和妈妈的咳嗽情况比较吻合,因此”消炎“是下一步目标;另外,丙氨酸氨基转移酶、谷草转氨酶的升高需要进一步观察,如果继续,要采用医用护肝了。
---------------------用药记录-----------------------------------
继续用印版易瑞沙;唑来膦酸每月一次,并补钙、水飞蓟、Q10,咳嗽时服用人参保肺丸。
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2015-7:这个月的咳嗽显得更加厉害了,妈妈自己感觉是喉咙受到刺激引起的咳嗽。虽然没有痰,但还是吃了两盒头孢,止咳效果不明显。
这次开始转到湘雅附二进行检查,做了增强的CT,医生看片子后,认为肿瘤没有变小,感觉易效果不明显,建议上特罗凯。但家里商量后认为,消灭肿瘤应该不是主要目的,只要生活质量好,带瘤生存也是可以的,另一方面也是担心特罗凯的副作用,怕妈妈吃不消。
用药方面没有变化,除了增加了消炎的头孢。保肺丸依然有效,但为避免上瘾,开始吃些零食来试图消除咳嗽,但效果不理想。另外,意外发现唑来膦酸在过了20多天后会失效,妈妈的肩膀在打针后快到30天的时候开始酸胀,但当天打了唑来膦酸后,肩膀感觉立即改善。唑来膦酸对妈妈而言,只能管3个星期多一点。
从7月份的检查结果看:丙氨酸氨基转移酶、谷草转氨酶得到控制,应该是水飞蓟的功劳;肿瘤大小没有变化,易瑞沙应该还有效果;铁蛋白飙升,可能是吃海参的原因;只有咳嗽,没有找到原因;
---------------------用药记录-----------------------------------
继续用印版易瑞沙;唑来膦酸每月一次,并补钙、水飞蓟、Q10,咳嗽时服用人参保肺丸,并头孢等消炎药;
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2015-8:这个月妈妈的腹泻明显加重,吃什么拉什么,双腿无力,人的精神差了很多,去医院打唑来膦酸走路都差点摔跤。
这个月打了两次唑来膦酸,一次5号,一次26号。咳嗽感觉有好转,因为可能是易瑞沙增加到两片的原因吧,不知道腹泻是不是也和这个有关系。反正问医生是没什么用的。26号的CT出来,说肿瘤大小没有变化,但肺部阴影有增加。另外就是CA125飙升到800以上。现在有点不知所措了。准备从今天28号开始改用特罗凯。
海参停了,因为妈妈根本不能沾油荤的东西,吃什么都没有味道,胃口差到极点。
---------------------用药记录-----------------------------------
印版易瑞沙增加到2片;唑来膦酸本月打了两次,并补钙、水飞蓟、Q10,停用人参保肺丸,停用头孢等消炎药;
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我妈妈这个月的CA125从上个月的111.42飙升到820.16,CA199从55.63升到79.32。是不是说明我妈妈对易瑞沙耐药了?截止到8月份的复查时间点,易瑞沙才用了4个月啊,耐药也太快了吧!

到今天,弃易转特已经5天了,妈妈没感觉有什么变化,唯一觉得的就是不拉肚子了,也不知道是不是改用温水服药的效果,因为过去两个月,妈妈一直爱喝凉水,包括吃药。到这周才从坛里了解到吃易要避免生冷的东西。
唉,还是自己不用心,看贴不仔细啊!

我打算上2992试试,不知道各位怎么看?
结合阿梁对CA125和CA199的看法,我妈妈确实这几天说臀部有点麻木了,而且小便也没用那么顺畅了(后来才告诉我,实际上是出现失禁了)。看来CA125对盆腔的影响出来了。
下一步要怎么办?
今天检查了一下妈妈臀部麻木的部位,正好是去年髋关节置换对应的地方。因为人瘦得厉害,根本没什么肉,人工关节好像都快摸得到了。
因为出现了失禁的情况,尿出来了人才有感觉,担心是脑转对泌尿神经的影响,特罗凯不敢停,决定中断才用一天的2992,当晚又上了一颗特。
凌晨三点,感觉爸妈房间有动静,过去看,妈妈居然告诉我突然感觉人轻松了很多,还很搞笑的要和我握手,说重新上特应该是对的。并且感觉饿了,刚刚吃了一根香蕉。
即然人觉得好,那就继续特吧!
804问了几个群主都缺货。我还是想特联合一下804。或许联合一下184也可以,但担心184的高血压,想后面检查清楚后再确定。
2992还是暂停了,腹泻真是受不了,腹可安易蒙停都止不住,人都快虚脱了。但作用是明显的,咳嗽好了很多,而且肩膀骨转的部分也感觉在改善。这应该是个好消息吧?!
停几天调养一下,恢复体力恢复体力恢复体力,重要的事情说三次。
2992停了5天,脚出现浮肿,又开始咳嗽,并伴随胸闷
今天是9月份复查。双脚浮肿,附二的教授让打人血白蛋白,医院系统居然开不出。!
到门诊注射打唑来膦酸的时候,因为妈妈太瘦,扎针都搞了半天,好不容易才扎进去。
为了避免她再挨一针,马上跑到医院外买人血白蛋白,想接在唑来后面打。
武汉的,600一瓶。
买回来,门诊注射不肯打,说有规定:非医院药物不提供服务。
回到家,楼下社区门诊也不打,说没有医院的注射单。
继续到附二,再开注射单。开不出,明天去省肿瘤。

药店透露:因为人血白蛋白国家有限价,医院开一支亏一支。除非住院用医保,否则一般都不开。
唉,可怜了病人和家属,被来回折腾
还是住院了!
今天一早,情况突然恶化,胸闷呼吸困难。马上住院。
检查结果出来,2992虽然有效,但对妈妈的肝脏心脏都造成了巨大伤害,虽然一直吃Q10水飞蓟,但看来保健品级的药品是不够的。再加上受不了2992的副作用而停了8天药,让病情反弹,胸水大涨,真是赔了夫人又折兵。
现在在医院,一边调理各种指标,一边要把特吃回来!
特吃回来,在医院吸上氧,胸闷咳嗽改善很多。通过CT,医生认为是低蛋白引起了漏出液,不改善低蛋白光抽水也没用,暂时不抽。
提升白蛋白,改善电解质,护心护肝是医生的重点;趁着在医院的机会,把特吃回来,是我给妈妈定的目标。
心力衰竭,目前成了最大的问题

有什么好的方法吗?急求,谢谢~~~~

4条精彩回复,最后回复于 2015-10-11 18:27

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
longyangagent  大学一年级 发表于 2015-9-27 19:56:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
现在已到了救急的时候不是治病的时候,医院是最好的地方。
如有兴趣关注微信号longyangagent
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-9-29 11:26:27 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
药物效果偏弱很难给建议。

一、易瑞沙一个月,“医生说,因为CT和PET-CT的测量标准不一样,因此不能下结论肿瘤大小是否有变化”,也就是说肿瘤没有大幅缩小所以医生看不出变化。这属于EGFR弱效的表现,3个月内耐药并不奇怪。

二、易瑞沙设计剂量偏低,对于肩膀、盆腔这类对浓度要求高的位置通常容易不够,需要上到血浆浓度是易的3倍以上的特。

三、7月铁蛋白飙升,一种可能是癌细胞尸体增加,一种可能是癌细胞发展,你们家情况恐怕属于后者,癌细胞发展的主要位置可能在骨转位置。

四、8月28日换特,能改善症状估计是浓度上去的原因。易的浓度对肺部应该是够的,由于易对肺部弱效,估计特的效果也不会太强,如果特维持不了太久你也不必奇怪。

五、2992有效是如何有效法?

六、胸水大涨导致胸闷并不奇怪,但医生如何判断心力出现衰竭?

七、“对左肩膀转移部位穿刺,做病理和免疫组化”,免疫组化中是否包含EGFR、ALK、VEGFR、HER2、cMET、T790M?

八、EGFR效果偏弱,易、特、2992的效果都不是很强。如果目前在吃特的话,可以试试“特+184(50mg)”同时抑制“EGFR+VEGFR2+cMET”看是否有明显效果。

其他靶点,除了ALK靶点的克里唑替尼、VEGFR靶点的阿西替尼,恐怕也没什么太好的靶点可以试。如果HER2(+++)的话估计299804会有效,但肺癌患者HER2(+++)的非常少。
康来  大学四年级 发表于 2015-9-29 12:38:01 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
1.身体营养状态太差,从日常饮食已不行。需结合速愈素补充营养,否则抗癌就是空中楼阁。

2.有胸水的状态,可以用白介素2雾化吸入,方便经济也对胸水有效。

3. 关于靶向药阿梁的建议很好。


konglingsheng  初中三年级 发表于 2015-10-11 18:27:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
建议特联184

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