马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑 ( O0 R5 E9 p: o* r
+ C0 F5 D: ?; W- k0 t) N+ L: M, l- z! x妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!
) j. Z5 a2 R" O9 n, y在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?
" {3 {6 ^7 }5 P1 @. V治疗经历:
# t" p' V1 Q- }6 _ 妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!0 E4 l5 |8 s" l' u5 _1 ` U
妈妈的治疗经历:
5 p8 X' ?1 R' K, f3 Z2 j2 J0 { r 2011-5-25日检查出肝脏有阴影。
# u+ Z' a6 }3 ?% {4 D; d( c7 y 2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。) E# L1 _2 z' W# K
2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多
3 x& c% G2 y6 k1 } 2011-7-5检查,AFP下降到260多
5 W6 Z- S ~6 b7 L# R5 m4 B 2011-7-20检查,AFP下降到196& w, j8 }1 f! p, u3 {3 q4 K0 w6 z
2011-8-20检查,AFP升高,到226.: J9 O) k$ e, H
2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。9 @8 b; U8 b2 c$ y- U0 X. @
2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,+ d9 D0 _8 h* v, g
2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。
9 B2 g3 r# D* w! S+ W1 y 2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。
1 H4 g, B; ^0 t( B( b1 I5 Z$ } 2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791
[/ ~; S, u0 Y H) f( P+ @7 b/ L 2012-1-18, 多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,, V* K, K8 p0 O
2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。: ?" D1 F: k$ l
2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。
9 G5 L. o ] \; Y" c3 e 2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,0 L, S8 r3 O! T2 V8 b
3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。
* i" v7 t! ?- N9 ^# I; a1 E | 3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。: N( K% I6 q7 R* S# {: Z
3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。 a* V3 n2 T) T! l
3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。
- P1 d$ F8 I4 J" u6 n: S8 { 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:) b X) v* [. ]) H V+ ?8 A; I. }
肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
/ G% j7 d7 h' F y5 l" _胆囊内密度不均匀,脾稍大。 K7 X: V S7 a7 z
3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。
& u; G7 M# A' H; z7 z( d. I! Y 3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛..
2 N1 l; ~( B& s# |
+ Y; ?& E! G' V 笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,
, F9 }4 U: K) x+ s* w( X7 B9 C( c2 S 目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。
5 O% H/ ]3 z, v8 o& }# {7 b' A————————————————————————————————————————————————————————————5 N" b# i5 |9 B& }4 s
妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。: |, Q8 H' g n4 P/ S- M" {
每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍...
, ]2 w. K; a n2 l7 I* o* _' ^; o 妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......3 B+ F+ X+ {5 h9 t3 O) H# h+ F
: N, H1 {# _$ ~7 k6 j" R# L
妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心
0 v1 J& a: C& v. \9 @- p# S |
-
|
|
|
共76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36
尚未签到
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑
8 ~; ~# b, ?8 j: ?+ t! D A5 |, S2 D( \$ y* U' k0 v
阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,
6 [& [7 y. K" j; |( U' z; Y4 [" Q 2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。
' r( y4 g, d3 o0 x 2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~
# ^. P/ D5 Z6 p$ ]5 T c 2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。 h) y7 f9 t) x
2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:! y3 x: C3 x; i/ }0 F
肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。: ? d$ x% Z/ W2 N0 N5 m, \* L
胆囊内密度不均匀,脾稍大。 |
|
|
|
尚未签到
|
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
|
|
尚未签到
RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。 |
|
人生没有如果,只有后果和结果
|
|
尚未签到
flame13 发表于 2011-12-16 10:33
; R' ^' M8 D" a肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美 4 [ o1 ]2 W+ P6 O5 a# P( J% ?( A3 ]
靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢? |
|
|
|
尚未签到
以马内利 发表于 2011-12-16 10:49
; q: v. c$ C, `' l+ g建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ...
! y; d4 a8 u& O/ c/ S) u9 q% L; W谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解 |
|
|
|
尚未签到
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。4 T) ^( [( s' r) U3 `( a
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。5 J* i: k4 \8 j7 z" z
12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。
% U& b7 l1 G: _0 v1 r8 t$ p1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。
5 T6 O/ G- |/ U |
|
|
|
尚未签到
肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。 |
|
|
|
尚未签到
门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22 1 v* Z4 a: o2 S) r
我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,% z2 G! R. ]7 T) W9 M5 P5 [5 f
8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ...
& ^8 s* K, g6 ` o. R; }0 W L& s! o: D8 o# I
肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。/ [( G- R q# H! f4 U* K6 c6 U
|
|
|
|
尚未签到
贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11
. K+ D% G& L+ T% ^6 W6 T2 ?1 H12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
) d" E6 ]2 C! G! e5 I+ A12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ... 3 J$ o7 c i# K8 o2 I% Z
再提醒你一次,多吉美必须足量! |
|
|
|