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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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275449 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47   F. S9 ~. w8 G9 u- V: v3 S
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 g# E! p6 Y( i! x* v2 |- L/ H# _, ?# Z/ W2 O1 m- O; K
那么你们当时是在 ...
* i; _: G! {) s9 t/ F7 H7 Y
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了908 v7 l* M$ {+ Y6 V
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右, J7 I2 B% r2 P1 G/ @) @
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
: ]9 k6 i7 j% O' P4 Y9 {8 \7 L估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 2 s% N, Y9 J4 _# ?: L

+ u4 e% w, S9 j* Q5 \& z今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
( d- |) Z0 r$ h+ F- [$ A; u今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
* m* s9 R0 k. w. K# b4 e
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
9 P/ z1 L$ H  N5 b* [! C; M8 Y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

1 l' V- I* ?  F) M* }; h3 q9 ^不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
$ u! d' l( d" y总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高3 o9 l* x2 S% B9 g7 t$ x+ o
8 B* h- J6 E, i) o
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的+ J) R' ]! h7 l  F. T  y
7 _0 ?% G' q! r, L0 w
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
" b* q# C3 M, S( J/ C4 Z% B6 x$ e
6 i' o2 w3 n" |  B  o4 K: O! Z现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害$ T: Q9 w; G4 a" D0 b& ]- b

& i* E, x5 o& ]5 r6 |9 U* |! \
2 R% T% X2 B. ^7 x6 x/ ~局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" f- I/ \8 H( H4 q" J
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
9 b; ?! s- `6 i; V9 _2 `祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗9 z. G2 D7 [& x8 |9 b' I
7 o4 V: t  J+ d9 Q6 ^; O) R

* |0 ]: {% [: @$ r4 o' R生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 v" h) j8 `  R0 x/ w
, d* f" y# n2 Z0 J, H$ d( d7 o原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- q/ `$ Y7 t8 y' Z4 S2 v4 A( u! W+ l  {1 B/ ~% E' U
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
7 G) d" I1 m) c* Q+ `
3 L/ p* O: Y9 D: ]; Y买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动' x/ W' i; U2 {/ n( D" f* X
: ]; R* q+ @2 g0 Z) e/ ?
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' n/ O- O) q: X% d! D6 S$ G1 \
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
# U4 t2 d+ S# Y0 p* g. |
- R# v8 O( }+ W/ ]1 p1 }" |2 V* i1 y现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 8 R0 f3 m) i6 o; I2 D7 Y
/ M% y. H& Y3 |& m+ [  Z9 V+ {" X
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了9 i# k. c6 F, m- U7 W
  O& ~/ T: e, `' w/ ]9 e! E
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
. g- R+ n4 K1 f谷草转氨酶  83     出院时40左右/ e! x# H4 D9 n  k3 C

* U* N& H7 ]! w  U- a总胆红素    155.9  出院时110左右
  J/ L* \* t; s" \& l3 n直胆红素    122.3  出院时100左右% Z- i1 q( z3 i. J

4 G  n4 P3 C; w$ T总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% F2 ?8 N: {* n- |9 b/ D: Q# ?! A/ I
9 t9 i0 I) \% O超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多6 [( l' c4 T9 g2 G
! @0 r( r0 ~! g9 B2 s) I4 \9 d
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多3 u' ^8 a& n4 ^  C4 P
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
8 J1 m8 }7 y6 B0 w; q
+ L$ y% r- y% U2 v) l1 D晚上37.5度* f3 i4 ^8 ?7 U+ t( [5 T; T
' D+ e$ ?: ]$ t4 j- ]7 G5 G8 \& M( p- ~
请问豆叔
1 \2 ]1 B5 H" w+ v1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?( _  f9 V( B4 d  _5 l* g+ S) T
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
% C* V+ _' a. M: l+ V) z3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
( S* I: g1 @/ M/ D4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
2 T. }5 S/ F4 v3 B" v9 H: d& R& {% I

4 G# j5 E: ?: k6 q4 y; }4 Q我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 }+ D( V% e# q2 d. h+ \
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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