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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290196 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
/ S- a  `) `! S+ ]7 P+ `我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
7 h7 ]# O1 ?2 K- u$ l有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
+ W; O! g; r3 T  i6 O  P: ^
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ; A: R" j( e; K0 B: r$ y- r6 n
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 l) f% e& ^$ M, b' s
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

4 G/ h0 x( _) r1 x
: O3 D  ?$ S+ H憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ ?* \- x" n  ]+ d/ E2 J* i' k1 |* x) z5 p- g
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
% V$ E. u  q+ d  X. p& o8 C4 }4 B: S5 _) }6 |( E
EGFR(++) , k! i+ Z8 E& t, w1 b
VEGFR(+)8 @( r; L+ p9 {6 j
PTEN(+++)
* [$ E8 n9 `0 j2 r$ XE-cadherin(+)5 O9 H4 m1 b" A0 l% w* Q8 O
cd117(-)) l( n. ^# Z( \1 E  C; N5 O
cd20(-)8 H7 T1 Q4 V; c2 A# Q3 K5 g
ercc-1(-)* L9 j$ L/ z$ v4 ~1 ^
ar(-)
* {! x2 V/ g* {+ q1 w) y# S就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
2 J- j* o# R" o) _! f2 z  b7月13日做的手术 一切都很好. d' S. f( `! B9 p. R0 B; J: t. g
7月17日afp158  术前248
' F- Z6 b$ h" S7 n. E7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
/ L; F/ b) G) U) U
" y/ x& f, m2 m+ L. D然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
9 |/ X* d% ~" w最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
2 e8 W. K5 p9 P7 t* T0 _
$ ~8 r  \  K# r8 \, c. F  {
6 y" O2 |$ w! i* l! ^然后7月21日afp是269
# t8 e( t1 B6 n) w& G% f7月28日afp332
9 ]' j6 ]1 |4 G( i6 Y/ j8 ?# ?8月2日afp489
+ _, y. F1 `6 @& e1 I! Y$ [" r- X1 V7 @3 n( M
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。% o5 O" V5 e# G4 m  n7 X0 a. f. x
7 c5 |4 X% N$ G. h" C& i- y) \
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗' j$ x0 C/ ~. Q, s

% g* a  b8 \/ m7 f0 [) j虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受  z/ D; |9 v1 H" V# V; Y# i/ }
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!6 _+ e% I6 ]4 }( V0 g8 F" d7 w( B
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
) t! i! M" I, \4 ^, O8 `
( {. P) b( f9 f" U7 \) v$ f9 H/ u+ j9 P/ |
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
! x8 K. }5 L( c3 X. l) z: F" @7 S
2 {* }6 P) M  v! T( z6 o感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
- A. z  X3 `2 {. A
- K. r! f: C- b, r6 i$ }& T0 B* d5 j
2 l9 ]3 P8 S+ @憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
6 _" k8 N: D% i% V. a5 v% w父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,- {9 J& R: @( I3 I) ?) z0 d
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 a+ b- j7 c8 x然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 , w6 f# `; D6 L5 j
. c7 E+ t" ?6 _( F/ }
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
0 C1 `- e6 b7 t) T$ ?. X3 d( g7 w, m3 @1 L9 |" E
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
2 \9 x/ x8 Y8 c# t" l; ~6 o: k还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
( c, V' @6 u1 [3 k- x
! b' M1 j( o1 V" j( \不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 n2 \% ?3 a1 J$ Q5 z; t7 \( r! |

' R1 O- F9 f- b* ~2 Y如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
6 T- A" `, b1 ^1 T$ B
: V& p, K0 `. P+ C  o$ F0 c; Q' i好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
1 W) Y4 j  v% |# n; f* ]  V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 o" l  A5 M* U0 n4 K4 ~5 x# _+ H: x) c! M
从发帖之 ...
" a8 x1 e5 ^7 S. i: A+ ]
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 # l8 B& I* H- f2 H
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& ~7 ]/ x$ W- N  L
5 p% u, l2 g  X! K7 E8 Z从发帖之 ...

5 D& _7 x1 R2 Z在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 8 r: ^1 ?+ J6 j% Y
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
9 k' q- S4 u, }0 d4 @
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, A" }/ B5 T; ?+ u, `" n
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
7 Y: m: k* [  r% h2 F3 e. d' i. @你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 a, n; n( p( r其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
' X8 S* y& a2 f0 M- Q
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 0 o; j4 I; x0 T( }# S
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
0 a( \4 R; L" X8 q8 O0 Z: _' B发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
; e  z% k' \& X% y0 ]* Q9 T
现在如何治疗?4 z- ~- L" A" E. E9 v& ~
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! l4 h" L/ D- T0 U+ t
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
% f  }3 o! @& a4 H今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# N. x, S, V# P$ t9 b0 T/ P不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp) y) Q2 Y' ~3 T, R& w3 i7 |

6 R# a. W; z2 G/ f, V( {# e如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
) Y* s: ~6 N: g9 ]- V
7月13日做的手术 一切都很好$ ^$ [, z$ @$ v( v6 q
7月17日afp158  术前248
! O$ {. M, B9 K' x7 [$ Z3 m7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。9 `) v- [8 H1 y+ A3 m# ^
/ I& X8 G4 |1 f/ v' g' Z, t
你应从这几天的事件好好总结。0 Z, ]+ O. T  x/ p  g
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。, o! z9 A% t1 {) r2 ]4 {
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
! P, i4 Z% l" c
, K2 G% g: t% l% E7 m) |: X在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
$ G. i/ l" D+ P2 N/ P" L0 A8 n$ K

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