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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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253618 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
) o" P9 l) ~& y9 p0 ^我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。: E9 U4 t1 P; E  w
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
- h+ Y4 h' Q5 h5 H" o2 F0 V8 m7 g- b2 ]0 j, _. r
9 E3 t2 g) n/ t- S/ @* m
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! m" ]2 _  E& C: s3 y

8 r' H& X' {) A; e! Z+ ?从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
5 V2 y4 |" |- ^& c: R( ?8 q! |  p) j5 ]) j6 Q- B" n( E2 l
EGFR(++) 4 U, y3 l- n0 T9 v0 b, H1 b
VEGFR(+)
$ I5 M6 ^! g' N! t5 s# vPTEN(+++)& [2 M! p6 h1 U
E-cadherin(+)  ~( {  z8 _2 w0 M4 y  ]
cd117(-)5 Y& i3 M. e: I% w2 L! S
cd20(-)
! }+ i" Y1 w& |; d: ?ercc-1(-): g1 b/ q/ J1 `; g1 J
ar(-)9 s/ C& ]' X; s; ?) s
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
/ z, m4 f2 |  u+ \# _5 G+ O  ~: \7月13日做的手术 一切都很好
- Q  F! h4 [; B) k8 C2 f7月17日afp158  术前248' Z0 C: f1 ^; j0 D. R' J
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
- e0 X- q0 C  k! v& _9 P! @
' s; `7 k- C4 f然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
: H7 t9 F) V0 y* G6 H4 x最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# O& {. R- b; Q) a5 C; O

7 C$ O+ c7 e9 k1 {; X: Q- U
! B7 }1 V4 z% E& b1 z# H* _" ?然后7月21日afp是269
- }$ b% S3 |; f7月28日afp332: T8 N7 g$ T2 c* }( p1 c1 ]
8月2日afp489
  j' Q6 k6 w. G) D7 z% `3 j, f! H
" j& Y6 O: A7 n* \8 O3 {; K看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
$ |/ l% K0 _& g( K
6 {* q5 e$ T; h0 G* ?这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
$ F5 \2 s' d" Z: W3 R7 [. R; c3 k+ U7 u; [& j- T
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受( c3 k" b$ s4 }6 q# H
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!7 P: [, l2 l  g* }& V! y
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
1 d# A: @' R) ^/ q, ~! N
! p6 g3 x8 x5 p2 U
0 L" E# E0 J# a/ z. P" U% m" [憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
  |( L& |; Q  n" N" `6 K# o8 [8 Q& N6 e/ o
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
! J" u+ b/ b, [6 u5 c% a3 `' A6 j) V
! S5 h" A& B) K8 f! `) p: [: p4 D) {% i
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," H+ A# M% p6 e+ a
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 v) d" @" G( Y  o) b+ ]+ ]& A但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
* z& o0 [; H! K) I7 Y然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
: c7 |4 P- P: ~0 d8 u2 G% E5 p' a' n' `1 r* R) x. l+ U6 ]: E: d" g
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。& q3 _* G6 @$ Y- q
+ F& R1 I, q1 A; `/ `  l
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 . D" L: O/ [9 D
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
* R% [4 I4 q7 v' Q% S$ R: G2 Q3 @) e. f. p
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ b, \9 Y! s7 p/ _: H/ C, I; w
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
0 i/ l$ |6 _! `5 J6 e) E, u! j) O0 D2 s6 f
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ z5 r, ^! L4 d1 K4 K: ]" g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  {$ t; p1 ~" K3 }0 P6 z- n

0 |% j7 l, M' Q4 G3 x从发帖之 ...
9 t3 U4 a+ L* ^1 ?. I: G8 ]2 U
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " @& L1 ]5 S- [& ~$ l5 r+ Q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. s& P# C( ^" a5 f' p3 v
# H8 Z0 t3 w( _; F
从发帖之 ...
5 d' F4 i. Q5 s% J
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
4 w2 K, \( m+ ]/ s- f! U* w不手术的话,医生说淋巴发展很快的

! W/ ^6 V+ w8 E; I3 X先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
0 O6 L/ \8 V; q# n这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?6 `6 A$ i" ?/ t. W) K: u
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
# V; j7 U7 \9 a* e7 s% Y其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。3 n0 D# s. ^' s- X0 _9 {/ A

% V, F+ r5 a; {3 m0 h* y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 ]& n; S; @$ e; R( ^- \/ P) {& G- r
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct1 I6 j, D" X# _8 W8 E7 f! g# X9 u
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
* N# l+ ]& h6 Q7 F# Z0 j) r* |5 L" o
现在如何治疗?
; K: V- ^: g2 R  r$ m停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。( q  _' Z! H) O  R* b
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
. Q3 ]8 X+ E3 ~+ O今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 ?5 B8 Z: {- }( _; ~+ P2 i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 G0 F. w: w$ Y; i# D, j7 v! \+ ~9 W1 J! W1 }0 O
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

9 s5 k3 K( H: a5 |$ {) G+ u8 M7月13日做的手术 一切都很好
) h, V2 \. c9 U) U0 ~7月17日afp158  术前2482 B  Z& O' }% Q1 A1 ^" `& o' z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。& J" s( H5 ~) [

( B7 T* s( k' `  n5 B0 F你应从这几天的事件好好总结。8 M" Q- J2 s) r) c
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
" {; A- z; N% |* p3 p感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!8 M$ Y$ q) \, c( t

/ F3 Y: {: n, b. b$ v- I4 i在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!0 c' [2 y7 U2 i  K% a0 x) G

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