我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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3 ~" Q& ~3 s9 U4 g6 T他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
7 J8 `$ ?1 p8 y; A% w% B0 a$ Z) {另我也在北京，有时间可以交流交流。
# T5 g4 {' O/ K祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

* e; p5 _' f. d7 k                               
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3 v% ?: z, n8 i0 |* ^+ t5 QAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
. @: S) ^" Y  p) W( X& u* t( Q除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

* g3 c6 [' k: K有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

4 m6 @" S( O4 a1 N# J, ~                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

8 `, H9 u$ [% ]9 V+ h% M- ~好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

+ ^+ @" a! ^/ X  v* n                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

0 g) S- [# a) n+ U3 [: U! u
. q; x. I# V/ S* f4 r从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

8 R7 d- A  h3 K  t                               
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; t) i/ m2 n2 o) {+ l! H1 i从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

. Q7 T! ?+ j) G                               
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+ _# K8 K4 M; B从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

& \% t/ Y, `  M4 U8 f$ ~                               
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1 B) \- C4 A: k6 @几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

) P+ L! V5 G: Y4 ~确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
' E( R2 Z1 G  \; c, a$ J* D9 K, l
0 B( u  V# N" G当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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  v6 E( N4 l. w- W0 r和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
4 ^" b& B. F4 `. H总胆75 ，直胆50
/ u5 ?' C2 I7 Y* d' M白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
  _- D$ t- Z0 l, A乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
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  q1 `- Q/ u0 N6 V: l! k+ Y  P但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
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至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
* L+ H! @$ G" ?) y( `. k+ P不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？