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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15517 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ( X- B5 z7 @4 Q' Q5 a+ y2 k9 y* ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
2 z0 g; E8 F9 w4 A$ L谢谢您的提醒!
# ^" N3 r- ?" x我先找一下影像大佬看一下。
/ u! d% n5 l7 E
  x7 c6 k' G0 J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  # D# B" S5 T: Z) ?

7 s) m5 ]0 p1 _$ z) _
3 T$ Z4 F5 K, o0 S! G! a1 f* x0 C, x  2、、cea评估?    换药前后? 0 L' \2 X' R7 P1 P! S

1 ^/ W" d& L9 l( l( \" Y    影像对比,评估药效(延时)。
% ]5 X5 C. A* t8 @- \/ d' d
/ W3 P: D& n  s/ Y7 b
, U4 K3 ?9 j1 q2 E, U2 J2 [/ d7 @+ c7 ^9 x
/ {* P2 `4 m2 p
3、佐利替尼是正版?1 x7 A1 h% O5 p7 n; M+ e

& h" F! G; K2 m$ O# z& A5 H) c0 |  F3 Y  h. e& h+ j1 y

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
; F* X/ @4 |7 Q( ]% V2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻). H7 B- O* Z, y. ]8 j3 W! P3 G& S4 ~
  d: E- n8 d# b) j/ k8 B1 i
结果怎么样? ...

0 Z2 f) v6 ?: v- e/ e" @" Z# ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
. Q( U1 l$ _: _. s1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

3 _. Y" {, C! ?, j6 @) v1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。* E. O/ [7 e0 M0 G+ J: S6 Z" l. A
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。( h5 `. m8 w7 u
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ ^# G5 a4 n% x* C! b; P2 c
8 W) w$ Y5 S" ?# N+ Z3 m2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
! W% r) F- Q* U' S9 G+ [: T5 F
) k$ E( T8 @) ^. V6 m3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
/ S( M! u  ~) x8 g7 t: S2 ~* d1 I1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单: F2 ?# H$ W0 v, f2 o4 u

7 y! Q( q# u/ U2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

# V; e$ Z5 h/ q, x% V: \( L8 @/ L  Z/ H8 f8 A' m; _) ^
医生甲氨喋呤等鞘注?* k8 p0 c3 j) w8 P4 D
7 H# u+ l/ q+ A  \# N& Y3 \5 s# S
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
" Y% [4 u! {' I* O那佐利替尼有效只有1个多月吗?

& P& A4 O3 a, H  w5 _$ K1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 j: G8 f0 P- b1 W; d% }
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
) i0 E% [" u2 o' Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:159 K+ A4 U" t6 U2 j8 W7 u# G1 Z
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

" F5 K6 E8 Z; V; B/ r, _在广州益药药房买的

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