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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5573 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
* ~( y/ }& C! z7 y* o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03. _3 }4 I$ `2 |, B4 M9 Z- ?
谢谢您的提醒!, o+ o: b  p1 V2 f% O8 \# h) U; o
我先找一下影像大佬看一下。

6 P2 M+ I. N/ N: R# l
3 _. l9 W& f2 Q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 `0 I5 E9 @6 o9 ]: K. X7 k# }6 D& T
  l0 _& S+ x+ y% J
; q3 Q! F7 \2 ?7 J  o- v- W. _  2、、cea评估?    换药前后? + |9 P. Y% m$ A: y
3 t& d) d1 d$ b* k- U; n' Y
    影像对比,评估药效(延时)。: o& G4 P1 @/ H; I, W

$ L: Y0 f+ L% V# T( v- F8 t; B" {6 X/ J' [
( z; v/ N( q1 [$ l' _( B( ]

* G) O5 m4 `" V7 H/ A9 {, i3、佐利替尼是正版?
% l$ S0 R- W% a: z8 v) D; F2 J* }9 X$ B# I3 Q3 I
3 u& w6 m/ @- \6 O

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
1 X3 |+ P+ t2 @4 D1 p2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
9 ], A- o4 `3 o, Q- @+ @9 I+ F2 s/ t8 N
结果怎么样? ...
% Q7 s0 H, }  d7 [
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
2 q* ]7 r) f3 ?# ]2 ]1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

% \( }" j0 l+ M1 o# L8 w1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
% P7 u2 z, m- I8 V2 _$ n0 _2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& U  x1 o9 Z% ?9 K, f3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' u' T% [5 R0 w7 m$ z8 f7 w9 g' `: G2 c0 t* j& t& `! ~4 `
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
/ i0 O$ H/ @; A
& r0 X% H) Y! }0 E3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
% U0 o8 f, t& Y: M8 T1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 @5 x. V; h, S' |  [; D- H& l3 m7 x' g" [) z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

. q; r6 Z; j6 X$ d2 z
0 x* i; q, N: z, }, R8 R: l; t医生甲氨喋呤等鞘注?" h' o/ j) P, v% [' L3 y+ Y
1 j# R9 C( |, k+ h- \. j) g) c" U: D' v
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:247 r/ \1 `& Y  I: j
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
& h& e2 _7 u+ j: Y8 e) B% j# k9 H
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" \7 S( O$ @- s' {4 o& N1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
8 ^: [* u& S! n7 O  q& `' w3 y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
) d9 o* ^$ {2 D- X  _6 F: c" Y. i1 v请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

. Q7 B- J& a" M1 ^, V在广州益药药房买的

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