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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 2 S$ o& @2 q, h: }, W; R. P这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16 ' u3 q/ W9 Z. G试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03' \1 ?% w! L( j) e$ j8 c @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）- G7 n F, V7 ^* @% h, V# G ; a& S% V; H' W* e8 k- T 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。8 H3 N. ~" q& G9 Q1 r0 i. I: z! @ $ H* {( W$ ^2 l4 w% B3 L6 \就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 9 p* P1 `. s1 [% r * z. K% U! k+ [1 @# K' R- n早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦/ @/ U3 S) G$ H7 p 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g4 p' a" V; J! B; D 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g9 a+ w& X& Q9 a$ r6 F5 h% ? 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋0 r+ N9 E7 W3 x; C: A8 g 补：60g安素+燕窝 0 J9 I$ ^. R* N- N% m晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤/ t+ L6 R3 N# \7 @4 S9 A' I* e# J' Q5 C 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 0 d1 l- ^' N3 e 5 F6 f- X8 y, n% h- p; B! u这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ) j. i! B7 ]* p, u; O" @* S达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19, |6 w, Y$ H( [* a$ c' b8 I+ j 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 3 C& ~4 o. x5 o达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 7 S4 F, ?4 Q$ ~" L! w# p. x@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 4 f1 J# Z$ u) A! D9 g( P. k % O2 \! H, M) |; N0 L妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。# x; e, o$ q, ]( w- y . {" x3 Y( A6 g% F 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。4 ~+ k7 p( z% u/ p6 H. P/ s0 D$ ^ z% z M$ M0 w4 `0 M* h 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 ]/ S- v6 N% n, s" c 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g% w. O ?: f q# | 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g) ?! C6 q8 Z0 P6 \+ T; u( t. S9 g h. ` 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋; u3 |6 l4 D$ B" `( H 补：60g安素+燕窝 + i/ [7 z4 [ K6 V5 l6 {2 }& b# p晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤/ e( M' P0 n7 h7 U 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） ]. q7 ^0 N8 n, l5 j% m : u d1 d- G1 Q2 k% W$ j9 D 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:054 ]3 ^& J/ ^! V, A2 Y/ T5 d. i 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07; t' t) l' f# Z 好的那坚持45mg达可
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