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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50345 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
" H( C2 t- s4 O- E7 T/ C# `1 x( h/ n
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
4 M5 W2 L$ ?& i3 K3 k1 t- C真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!3 l- n- s* I( m$ c0 l# B
, N; L3 T6 Z& S- X3 S& L/ Q
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。+ k8 q% S6 B+ o9 h' |- j
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
7 ?+ ]% N* S7 R3 r. U3 E% a% E之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
! U% [% b& D( P计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。: y: L; I5 V/ l- _4 g& v$ o

5 i5 l9 \+ W9 n2 s1 Q8 D憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
* E6 m$ d3 U1 P. g8 k对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
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5 N! h7 i8 p! W+ _( G* E- ^) ]$ g8 ?- @) D1 Z

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
/ n3 k4 [( {  R6 P' m1 Z# U3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。% h8 D& k1 ^% }! L1 w
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
5 d, u) Q# K) ^* P4月4日,服用多吉美全量: b" y4 `5 C$ }$ y$ d$ L
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
1 ?5 ~# Q- O' F9 C4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
( p$ ^/ Q6 c7 S+ S  v/ G' X4月12日,3/4量索坦* v; R/ l& _) N- t; D3 k. C
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
) w1 `3 \: L1 C; R4 e: @
) e2 ]' ?5 ]8 P! ]" H- o$ m目前的问题:, ]5 D1 f( M2 k9 n5 M  X# V4 l
+ R) S. i2 l% u* e; ?% d" `
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
) D1 m7 f. b/ O! I) o( B  J会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
! g  z8 ^$ K0 ^% q血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35! L" T8 {+ E. Y7 r
8 V- ?) `# h( h
1、无食欲
# y1 J# O7 y$ u4 L! ?; Y; k从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。+ A* C) C3 g; M
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
) @4 C$ L% u: z2、腹胀
0 {& F2 e9 |+ b9 |( s. `* |6 d' SB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
5 {) K. D- _3 Z7 V- H3、呛咳,痰多
3 p( U4 {6 u6 K% j) K# s8 g服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
3 b! Z1 v+ v! {1 _. G, [4、嗜睡6 _. }: ?0 x2 K# {9 _
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫, ~/ E' A3 E$ E+ }0 f  _
5、血氧含量低; ?  z2 u- J" i9 i/ A8 z- t1 C
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值951 Y! w& B* g, r) |# }
6、尿量* Z! }# r" s; n
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?, K/ q, n! [# {6 W; P6 o9 ]6 s
# N! G, V& P6 Q

8 ^/ P6 v8 l4 h" h7 N目前的治疗:
" O7 |: v! `+ L6 T! D  _/ h! h4 n( x& Q, q' I2 _1 i
A、输液:4 g; K/ v8 N, l9 h6 I" N* F
1、平喘止咳
0 j: Z; {0 I% g9 A5 n; l2、氨基酸- ?. }' \2 G. d, B+ E
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
' V) y- ?6 a0 G4 _: K4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
3 h% r1 y7 l5 M1 n/ n0 ~% Y  |, S$ T% ], ?1 c
B、药物:' ]. V9 y5 J2 y# ^
1、保列治(前列腺药)
, h0 D. L( z" _4 M0 J; e2、降压药
  b5 N1 T7 P4 \; w$ _3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
1 y1 I& _4 b: `1 a. ?6 l4、水飞蓟/ `8 V6 L  u3 l5 Z: N

3 h2 Q3 e- d: u( A' I% H4 XC、全天吸氧0 N  H$ h& J/ ?

* E! E8 K" }, {9 c/ OD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
2 i) T4 k. H! k
1 n# y7 e# B$ e" D& L7 X/ ~) ~
/ I( n7 c  C% u; p/ n
6 N0 B7 i0 O, O3 l, y' t0 o0 M前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?- _& r. M. z9 L1 ?, j# u" R- ?! s
8 {4 d6 [; Y' }3 I0 U" ?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
3 l9 {  K7 K0 g& I$ x目前的问题:
0 w$ U1 p/ J8 F$ f' w
) \$ q( G3 s3 y# i" G( ]) F4 f这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

3 G6 W: H, E+ ^& x) ~5 l犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。1 m% `2 L! k- d* i' C  Z: s% E
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。: y9 p: E& e2 ]- n, M
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
& C1 L* {' A) f1 z不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。# S) t) k/ J3 w
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
9 w1 w/ ]; Y1 z' I怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
1 j! W8 Z: Y# U3 k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
2 N- t$ x/ q" h) y" J5 n) T0 I4 `/ {) J; v5 u
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
, d- s3 g3 s* ?! U4 w: N8 c4 p3 |2 k腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
7 r8 |" U+ S' s6 |. k7 N. j+ ~白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
2 K: i, y, v5 K. r明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。2 H, D9 d, s5 u8 S3 M8 U
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!- o' F: H+ l) v5 `7 _

  V* S. H0 U) B# K; T$ \: ^9 G  u- q
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 4 F9 O1 N2 Z! v
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
: E" }2 s2 j  e1 o% Q, d多吉美还没尝试,希望能有更 ...

( \0 K3 t. V- B2 I: _% R  [想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
& b5 F7 C8 o: |' {3 g. W7 V2 M* |3 L5 R' K7 S: P0 S7 K
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
5 \- L# }& ~4 A4 x- p& e- ~8 r$ p) U1 ~  T5 ]: r  V) B
没有做的原因是:
. j3 V+ T3 ~* G/ J, W
4 q8 f8 l( t8 o7 t1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好+ w; o& v& G0 y( s
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
& D$ B! ?/ ]9 e! ^9 R3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
' F$ O7 H) V( G3 @
+ n5 Z, u! |# a! {* T$ f7 g老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
7 M  w6 u$ c% S7 G. d4 R- N如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
0 {, M5 F% |/ d" E- y" i% t没有做的原因是:
) J- j# F: g2 q1 U' Z- ?3 C1 Z" G+ S- n: V- }
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
8 ~* y! r0 X- ^; T# G; U
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。- d5 Q' D$ b! G6 ^
% C0 q5 }+ f+ M3 c6 h+ n  L
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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