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两口子一起努力(感恩!)

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1315415 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 `" k! x& M) ^; U8 S0 j- C, \中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
/ y' G" o* C' A+ Y. s1 ?他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 R! j8 ?- _, G% B* |* y
; U+ E$ {5 @" c' W
我们没!9 O- [$ M* _/ O
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
- b  |! H" b% Q9 S
: b7 S% X2 d4 m' j' v+ w, j我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
) s% t8 }( m7 ?( l5 u" Q; R! h* j7 Q+ `' ~  \
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。) b4 k# H/ C- B3 A  j6 q
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
4 x  y/ y) B$ W) j( I( k8 K5 n( D回复 憨豆精神 的帖子
( L2 Y/ f: v+ N$ u* i; a7 s. j1 z3 ^/ A7 Q) [$ R6 K
我们没!

: |! t- \1 _8 Z不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 7 k& }  s3 B" Y/ ]

% _) `) [5 ^4 u; [+ C8 _- F回复 never_land 的帖子
9 F- b8 F9 p$ ?- T$ w/ k0 L8 t; I' F- [, T9 {. p8 K
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
: E# j5 s/ _  N' ^. t* [# F7 [' b/ b  N6 H2 m' t/ H  h4 U( j) a
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
+ ^) E; p) C" P  D" H; u% [: e" Z% n1 V, I: u, r( c

0 }# Q7 D' L' s; X# |$ M  }http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies' H$ u; B% w3 T8 E( i4 V
1 m' a; z$ |: |; d  [! i6 }+ O
. b. W4 b3 |( b) ]& n9 b( e( J
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
' ~: W1 p& n$ s- M0 ^9 U3 I. `" m1 B  k+ n% z( b' I* n
; b+ ]8 \$ L0 a  W9 t, |4 b" J
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/# r. F1 w) {6 S% a

' h: d3 J+ }7 m# h
: V6 S; b& w5 K% x* r( D7 b; thttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
' ^3 ]1 m! m* n) E! F8 r4 ^$ l) w8 N# N
* q3 q+ G) C( F- w% @& W
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
5 f+ S( S! |0 o' ]) [
! [: R' u* u6 j7 i) W8 l) T9 ^
3 [) B( o: Z, W/ ?. Chttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子) Z6 r' Q2 N0 ~$ |6 d
9 L' z' G3 n4 F
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
# o4 {" M2 \' a5 i1 H
' L) `. A9 ~( v4 I' W我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。# V. G0 |. p- K7 @* I
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
4 ^! K. J% g; [/ j- I
, H8 I) }  T% Q' w我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。# O0 J2 w3 y4 C0 i4 M

" t7 U) j2 Q' B4 ^$ v5 T+ r周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
6 a6 e7 f4 P. X. p! ^' K* r7 g0 F- a8 F( k
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
5 r; c; P$ t4 I# j2 }" \0 o- z8 R6 o1 m; K& U/ g
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
( }8 n: W3 X* v) m9 o8 @$ X0 S9 j5 n* u
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
1 ~7 Q4 ^$ Y0 {8 p& D3 p- t% d
, m% ^: w; B- c4 `4 c0 Y, s晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
$ x" J5 Q& s# }( k" W& z; G9 m
# U" u) }- e" P老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
% s; m! v2 E) s  X( {5 i  R% I! T7 `5 N+ F
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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