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两口子一起努力(感恩!)

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1134220 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  p( D7 q% t* F- z" b
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。* g% c0 t2 q' E
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, o) [% A! ?) Z% c
( Q% d8 S8 @3 c5 h5 ?& D9 [
我们没!2 u  A+ q! \% v" c4 W
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
# P! l5 A: r( V' S! h% k, d3 M; H+ E, s* w
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
( u9 h) O" q0 H8 e9 a; x9 Q
0 V: m# J: |$ H, y我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。: o, l: A. U+ s) Q
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
5 U, u1 k# k. ^/ @回复 憨豆精神 的帖子
6 j: F$ T9 s; E& n( @' ~. L( q! i8 ]  W$ g; }/ o
我们没!

/ H9 u$ U% c: G/ c, r8 P* _4 d6 h) Z不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 - b( I5 G3 G- ^' F# H3 P' I  h, @

3 S- X9 S# {4 }4 v+ O2 {回复 never_land 的帖子& J; }" g+ B. H7 g: Y9 Z6 R& b2 \# G
  P, s- `+ Z4 f& p
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子  N4 N/ y( Q! U/ x# F
- L' T- q3 G! a4 l" _9 l2 n: G% p' F
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies8 i( c0 C7 N) d( B+ z
5 m; Y) ]2 q3 q: c  q4 `

7 ~3 `/ C5 `, z8 a0 @$ m. qhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
/ X: N3 l. T  B& l6 Y
6 p/ w( ^0 r+ g( r: i  W8 N, M$ r5 w( f0 L6 ]/ n
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/7 m$ M2 x$ R0 g6 J# ~4 y* s( }% w

) j; r: Y% _- Q2 V5 S7 Y) M% _$ P& S  J. D
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/- {) r% b9 e4 a: z
5 [) O) `# D( O6 u& U
. }; W1 d" a: [9 B) F$ D
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
& x7 U( r! u4 F5 d9 W  H6 Q7 l9 ?- ~; H# S' a6 H/ v4 I
  ^# F5 T( [# B0 ^/ I% n; J
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
; e0 C& h) {' _$ b+ ^
$ a" @- s0 @  \' |2 i. v
# t  l% ]5 r$ g  Dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
7 D4 {$ Q2 I- F, F2 [: c/ \& f: Q! {: l: l& {
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
) m, `9 z. U7 q' \( D" Q
- l; e, S" M) g) Q/ C我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
/ [- G1 c% @8 C. @' L+ [
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
0 E( t6 _! o; W) H" L+ J- t( Y% h# t- ]# [
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。, X8 p0 k  d7 o+ r% C, y' h- r

0 i. ]7 z. h* `周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
1 n) U# b, B( ^+ b% \3 a# q  J  }; G& I, H% k
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
: `: y8 `. ?$ l$ |
0 p4 p; e4 g: e1 H- d( I* O- V这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。8 h! f" |$ E' f- H" I: m4 G
9 M" F5 U& o' W/ Z5 H
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。# [. ]7 z6 ?/ R0 {4 U8 H+ p. v6 N
4 N- s0 ^" ?! X2 B! K5 N2 L$ h
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
% y: ?8 F$ ~  g$ S2 ]6 @% `9 e& @* ~, Y+ z
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
5 o1 Q& S5 A; `) L& ~! ?# S$ q( O
) K3 k2 _4 O! W4 V1 Z  Y  }# ]$ i1 n至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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