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两口子一起努力(感恩!)

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1154826 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) Y( j% }0 o" M0 L, R6 N0 c6 B  [中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
3 @: F) }: }* J) \' f, I他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& a( a3 w& N7 j( E% B

# A" r% E/ a/ A$ {4 f我们没!. [  ?7 N( Y# D4 T" H/ k) v
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子( ?$ h! N, I; f; e
5 u1 {5 T% {$ K
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。" B. P9 a* j6 ]+ @4 t" _- |/ ^2 k& n
+ y$ k1 \0 ?/ z7 Z; O5 K
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
5 H4 X) [  y0 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 $ U+ N3 x; o% X7 O- C. J- W
回复 憨豆精神 的帖子
/ Q! S! V0 |! o
6 d- c' ?! M$ j7 s; \# `* t我们没!

$ R; P4 V3 q, \$ u不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 & @5 n. n- T( G+ o: l. B

5 Q3 m3 v# j" Y3 A# i# u! S. c1 ~4 G回复 never_land 的帖子
1 Z. H% q8 M) F8 K% N
. g# d: ~- R  n- o( V, Z当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
3 I! l8 ^8 `! j3 H- K$ k+ v. w" E% o* e! `
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies- }: [% l2 W$ @; H( y# r3 A
% K7 j) Y- C: ]' V' P4 G7 R, v
' b8 w1 ~, t( [: W
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
4 ^  _6 C7 c# |2 \6 J2 k1 Q0 t4 Y1 z8 E; }" H8 E
/ D6 b& m! [+ c0 Y% t
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/) u' r* l" B7 O+ f/ T2 ^
8 r5 W' l: p3 b  {
  l0 j3 V+ i7 C: G# z
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
1 V* g& I& Z, f1 R% F5 M6 X1 T) `  v( b% u+ V. ]1 x
/ |# O& z! p# i; d0 V) v
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/3 s' i7 B- z# W! Q9 v% u" f

8 C( X, ^. Q( x$ n! |5 P0 c; B$ x+ M; P. |
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/3 ?0 M2 U2 w- o- z6 m+ l/ _& A. u0 [

4 W* y1 i9 Z6 \5 O5 R3 {7 C0 L! [9 l5 v
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
/ V7 f0 _1 \/ d* X- m, F% d; t& _. t; ?2 X
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
6 h* d3 r. D0 Y; V( ~
7 ~) _; w) s3 S( o& t! ]/ r: z我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。1 L/ d- T; Y6 q. q* N
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子  l% ~2 J! _5 Q7 e
6 n+ t. I9 H1 O. S
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
- t, l8 |$ m4 v) X: ~- m6 H; f" c" }: Y3 z# p
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。/ Y0 i! L6 x# `, T
/ V  [2 [! {- e( Q; X& W# D
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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' j/ m+ r/ J$ U5 j& \7 d这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
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1 K* G6 `  K& `' h检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。& Q- T3 [2 l# f/ S, Y8 e

& }) b( I" P8 j/ ?/ _: B晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。5 N8 H; u9 u; G3 q6 x* l

, e6 X) z- H' [  x3 T7 S9 R老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。, h7 T6 w) j7 M$ n/ z! a1 e' R& d

3 Q  V% a: b7 B) v% V2 |至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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