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两口子一起努力(感恩!)

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1152004 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; [8 V2 N! l1 P; ]- E* W中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。/ L( C; u+ Q, t: C1 N
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子6 [8 x1 m: e& o* q, E

6 z; u, [( s% Z4 X4 x% P我们没!
5 A4 W, Y6 s& i# V
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
* j, w: a* e2 c; s! y) E
6 \8 t, Z2 y0 ]7 X# z, o, I/ T0 b我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。: k) t3 j0 j2 {! M0 ^
# X2 F) z) |  i4 z0 S
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
7 E, E8 F7 x( ]6 U: H! `
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 4 n* R  H: V' z5 Y
回复 憨豆精神 的帖子
4 J& }+ t& R; A4 P
6 r* l" p: [; W/ u我们没!
' i- V3 j& e$ p+ D' Q4 p
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
9 p, g5 }& u- P( p! ~9 J' D& l; ~# O. _
5 q: k, J6 P( Z, c! k3 U+ M2 _回复 never_land 的帖子
4 J& X- A5 ~3 b. }9 G/ Q
$ c) i) J/ N  p0 p5 a% x, G当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子" y2 d6 S3 A  f7 R4 X+ k9 ]* ]% ^( ^

8 J' B, U5 e1 c) ~3 a7 Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies. H$ _, E9 X- z  a5 h

2 |% }$ K9 z  [- R* Q: P- s! a# u3 A
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies% E/ c5 N5 h7 _* g2 [) V- A7 S' h

! v, m, C. d$ S4 a- {  I
9 N. T$ D( I( V! ]; Phttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
8 J! B: H4 H9 \( y
; ^7 N( x, W# z4 w; ^9 t( D6 r% b! G- A
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
6 S2 I/ {- n+ ]$ b7 t# N4 N" {5 Y% F& X6 W: Q7 m5 y8 ^* ]

5 \4 X* |) i0 c* _9 Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/' U+ T6 S4 d) t3 L
" }$ _' a, x* Q
0 Q8 z" w9 _5 I  u# k
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/6 i7 u! g4 d( s: y

( J; c6 D. W. e, g8 N3 `) V0 {% Z% C+ ]& ^
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子6 A: F: X& v9 q# m
5 q1 ?8 X+ J. d& U; A# R
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。6 }# q+ A+ T7 V" F: }) j6 i! N

: L$ `- i) i7 ^( D, A2 l我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
* f- Y8 E+ r) J
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子. w, ]2 r: u5 X  m+ r

0 j  M% a; ~& V( T我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
9 [7 k3 ^! L1 Y
2 O: ^( @6 i: \& E4 D" ~周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。7 ]; R- A2 ^* R( k; a& e" t5 P5 U

$ r# w" B+ }4 \* Q7 H/ b接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
* K) i7 A" Q) ]' @- c! i( R# b6 n2 t% _
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。# N) b5 k; e9 Y9 @# e- v$ z

! r9 h% R5 V1 a检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。" n4 x3 T- e$ N" n& a

- Z; X- D, Q6 z$ c晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
  I  R5 l: e5 G- l
2 [$ S$ g9 _9 S+ y# c老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
0 S" N* U4 @9 r; W1 \' T
& a# a$ s( W# M至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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