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一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。
" r2 I, r# g, _. U F: j父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤,经手术,放疗,化疗(顺铂+尼莫斯汀),一直过着正常人的日子。/ v* I$ j. i8 Y/ e/ l) J3 R
今年6月份的一天,父亲出现了半天的命名性失语(期间一直吃着DCA)。做了增加MRI,发现有6MM的环形强化。
4 h k2 _% B% C U6 [2 x天坛医院挂了专家号,让做PET-CT,鉴别复发还是放射性坏死,推荐的是二炮医院。想起来以前听协和医生说过他们那PET中心有个临床试验,用葡萄糖和胆碱两种标志剂来对比验证。忙去找医生开单子。2000块做了2个PET,很不幸,结果都提示“代谢升高”。
! f6 z' r q& L W因为没到专家推荐的二炮医院做PET,怕他不高兴,便挂了天坛另外3位专家的联合会诊。谁知他们不看重PET的结果,说不准确。建设“观察,3个月后复查”。
& y- M, p! P# [4 R( L5 L" g经过激烈的思想斗争,我告诉老爹“没事”。他高高兴兴地回老家了。家里有院子种菜,有老伙伴聊天,有小孙子逗乐。不过刚戒了几天的烟又抽上了。。。
4 h8 g/ p5 W" q. a+ G# J$ G7 q真的什么也不做?我也万万不放心,毕竟有苗头了。开始“DCA+格列卫”。第一瓶是网友送的,第二瓶是我老早储备的,刚过期,也接着吃上了。
5 N- z$ i) e$ o u4 p格列卫用于血液病常规是4颗/天,因为2药联用我用了3颗。DCA大概20mg/d/kg。与单吃DCA比没有明显的副作用,不影响血像,就是眼皮稍微有点肿。
, V! s* c2 q$ [( @+ C/ U; W- U忐忑不安中过了5个月,上周来北京复查了,这次变成了“点状强化”。太高兴了。找协和医生看,他说“恩,定住了”。我问那会不会是坏死?他说不好说,还说PET也不到90%的准确度(大概指对脑部)。嗨,不管那个异常是什么,小了都是好事。+ D, p% p2 ] A4 `
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共17条精彩回复,最后回复于 2017-6-10 00:52
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彦彦 发表于 2010-12-9 11:19 . `( X$ Z/ e# y; o
一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。
( q7 y+ [1 @# M% ~. O父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤 ...
3 N) o7 F$ l, @' u# i1 t+ u很可能仅DCA也能把脑胶质瘤“定”住。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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单药时间久了会耐药的。这次异常就是在一直吃DCA的过程中发生的。
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转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。2 S8 D2 Z1 ^6 t
不过父亲的状态却越来越差,每天瞌睡,没劲走路。说话词不达意的。好在还能自理。9 }7 [* m0 t; P$ A+ |8 x1 E
他的病太多(还在吃抑郁症的药),没有大夫能解释他的症状,只是说看片子不至于这样。。。- O; n9 S4 o# A" w* x7 ~6 N
不过这次大夫提到脑萎缩,我总怀疑是放疗导致的。昨天看了“灿烂仆人”的帖子,阿姨说是全放引起的脑萎缩,不知道是否类似。不过我爹是局部放疗,就是剂量大,7000。
# A' Q5 i0 C/ ^/ z# \; o* R感觉癌症即使不复发, 治疗的手段也会影响到远期生活。/ Y8 z [$ t- k( N
或者说现在病人的生存时间延长了,远期的副作用体现出来了。 |
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彦彦 发表于 2013-8-23 11:37
- e7 f$ T: E; p转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。9 P1 Y) g/ w0 |& D7 }' y; c8 J8 |/ p
不过父亲的状态却越来越差, ... 1 K$ _9 Q- Y- F4 N
请问三年期间一直吃dca还是那5个月吃完就止了呀!万谢!特别想知道,因为家人也是脑转移患者. |
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7 G+ T' Z1 a( H4 Q/ w0 l# ]: s不好意思我都不记得了。吃了不止5个月,但好久不吃了。
q( Z3 H9 `: ^8 y# \/ Q Y, ?) O* G: J0 `3 u: s/ W5 ~9 ?
期间经历生子,孩子的成长又不太顺利,我的精力无暇顾及他人了。。
$ p, E' n( G; ~/ R4 o父亲还活着,能自理。我对他的期望就此。 |
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楼主爸爸是多福幸运之人,读帖DCA又让人振奋了一次。 |
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记录一下。
& ]" m B& B( a& p9 ]; ^. U老爹至少200斤的体重了,加上多病缠身,好几年没出过门了。每天的运动限于从卧室到厕所。。。有时候这点距离都没劲走。。。走起来腿抖的厉害。。。
/ d4 S* E8 {# @, x# O也有几年没去复查了。这种体质,即使复发也根本承受不了任何治疗。。。3 S( g7 R' S. N- ^7 ~3 Z5 C3 E
前几天老娘说,在床单上发现一些黄色的血迹,老爹自己都没意识,他经常趴着睡,不知道是从哪里流出来的。我心里又揪揪了两天,可是有什么办法呢,我去医院问,医生也说不上个所以然。 |
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我同事的丈母娘也是零几年做的诺力刀,到现在很正常,一切ok,祝福你爸爸 |
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敦促老娘和弟弟领着去做个核磁,还好,脑子里稳定。
( ?) K. t7 O8 E# G) k敦促他们带着去了市中心医院看耳鼻喉科。耳鸣和床单上的血水最终证明是耳朵的问题。要求住院手术。; j/ G3 [/ P+ w
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