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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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470635 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
- @; a/ ~5 T8 I+ K' `" U
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
4 I( ~. d( V3 S, y
9 J% g3 s  U& t4 J0 `# b' U是的,大姐。, o; Q5 N8 L% z
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
  g2 v8 n" a. h. J8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
1 ?; m* ~: O( c1 G6 ?" u' M+ M+ C- O8 f1 b+ A
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。! [) R3 T# s. `/ v/ {4 V% e0 A
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
; s) ^7 |, }5 d2 a8 ]* u0 K- ]( r1 L
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( h- X" J" [$ h% c6 S, i8 L6 q. g/ f9 a8 _- q9 t
现在的问题是:
+ j3 Q) i3 p% ?$ Q1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
4 p1 p) b, {4 g6 e, d2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!$ w  \7 Z1 n3 B$ ~3 l# F: |' T
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况* B# r* V8 B) \% K
12-28           620                                                索坦3周
7 ~- K% l; ]' d, M! N! x/ h1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
, f, D& r! h# i1 Q, v2--12            216.3           +26%                        阿西20天% X- N3 ~7 }, {
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
# n# ]9 I: R9 {4 j3-26             355              -3%                           索坦3周
# C" l3 O( W2 c4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)) D# a+ Q. V( w9 g  y4 L3 v0 t
4-24              273.3          -32%                         索坦21天# a* l+ l7 r5 [3 z1 v3 D4 ^
5-13              343             +26%                        西地7天( ^: K6 G" y; P) {
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
- w( h9 x  Y/ e- h3 w" d# a* r; y, `. ]( o. r6 b
6月2日还检查了:
. h7 l( N& ^( f+ ?3 h# v0 A" p名称                                      结果                                     参考值
9 D! e5 V( x6 y$ E/ Y生长激素                              1.90                                      <7.5
4 C! {; a+ I! t; h铁蛋白                                  31.16                                    <322
; Q) D+ }3 M. J1 q$ N, C癌胚抗原                               2.84                                      <5
# K2 X3 F( R) U* Y2 v1 k+ X: fCA125                                   15.94                                    <35$ r% b( [: Q2 D# U
CA19-9                                  18.71                                    <35. C) |5 f* c1 d% d) R, ?
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
- z* T; b. j6 {! H; i- L游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1, p! I  T" c- i3 V4 K
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <132 }+ f* `. u9 |* V! G( {
CA24-2                                  3.19                                       <201 G6 h" ]# u6 o+ d2 D1 l. k
AFP                                        206.97                                   <20
8 Z3 ^! N4 f" B6 p2 K$ {7 Q
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. \. f3 x2 H, |; G2 }, V+ k8 w
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 6 h4 ^2 L3 D1 }" @4 c! V( K
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?! E) A" X- E" M$ Z0 d3 a! M9 ?' R
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
# @1 |5 n; w& j# p( L" F1 _1 D
5月21日做的骨穿:% ^) C7 ]4 g- |; g
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
3 y  K% }2 ^9 ?% _' s有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
0 z! R/ ?0 C5 b3 X8 \, F* a* {粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
. p( v$ e0 m4 W& l+ L, j红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
9 r7 B( H3 j8 ?. s6 H0 _成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
% M1 x% o5 e4 h* p  g6 u- q( C全片巨核细胞及散在血小板较易见。
8 D& J4 ~6 o8 b2 E% D) K6 y铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
4 {- F0 X* U0 b8 }) |7 P
6 `5 P! @! ^+ _8 k+ F6 f' U4 K, b: k  Y- ~) L8 b
意见:
, }2 V, F+ {( \# w& N/ P骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。' `2 e" v& I9 K

% [. r# r0 O6 \* e* T) W所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
8 E% A" X8 Y* a: q# B( s# k- v$ ~建议:! ^% c* U0 d  _1 [
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
6 z8 X5 [8 ^8 R' c. b2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。, }% c' g5 F- z# _! ]3 a
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
( _( U% J  o9 x# i; r这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
0 j/ T& c$ L0 g/ \( p建议:! O& o+ F4 E2 N  `7 Z
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

/ i9 I1 Z4 U. O3 g+ Y好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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