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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511316 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

2 R$ s% G9 x# b4 s4 d9 R0 L输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
& Y+ ^) a6 y. e0 V* U  J5 u3 c$ \5 T7 {) n; [7 p" f) N* K
是的,大姐。
0 P8 a( m/ z- X( I% C% d昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:6 {* `& ?2 v% p" F' I- K+ T
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
) L7 ?) s/ P/ G/ B$ ]8 ~) H% R- U3 J7 F+ d. N
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。; w6 g9 T' L6 M# {* k& G
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
2 m6 j) M; M9 }* K* f
+ u  @' @2 U" Z. B1 k. C. T0 Q再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
5 E& J9 W4 ?8 y0 V6 z) q" v. A; m
: u; u! H0 g8 @+ o* T' Z% C$ ?9 Q& e: r现在的问题是:  T( u" n' n. W5 T: G4 m2 D
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)  v( B4 \3 Y3 r$ d" T1 m
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!# Z4 _( C4 \$ X$ S+ j
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况8 |9 K* b4 a8 r3 y2 n9 }$ i
12-28           620                                                索坦3周: o- A- F1 U0 W" o3 i
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)2 R+ h4 V* a  s3 A4 ^
2--12            216.3           +26%                        阿西20天# u/ T! `% n% z* @$ \9 y! h
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
/ [7 a' N5 W: d; @* c. _, _5 [5 g' h8 X3-26             355              -3%                           索坦3周
- K& K* q8 x! J8 X  X, d+ J, z4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够), X6 h( X$ p' w$ H$ {# m+ t2 y
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
6 t1 h( s, `! t, P9 a* x5-13              343             +26%                        西地7天
5 W) F% l. o& c1 @6 T  b6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天" j) Q* k: |, y
& f- P" f% g; B6 S# ]
6月2日还检查了:
1 R% x6 o6 Q7 L$ f8 w. L名称                                      结果                                     参考值' x. l6 J" ^7 C7 Q
生长激素                              1.90                                      <7.5* G/ h: N3 C' ~1 F8 w& R
铁蛋白                                  31.16                                    <322
& o: ]: W! ^9 C6 h* y2 W癌胚抗原                               2.84                                      <5
) V1 ~: i) ~5 N5 G4 e& kCA125                                   15.94                                    <35" `! \. Q8 D2 S2 l  z: M% G* T
CA19-9                                  18.71                                    <35$ q5 m8 v2 G. r6 c- |$ z& Z4 N
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5! X# a9 H& j# }( Y
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
  _4 q8 {$ q, s) l  a: k7 s9 W% ]神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <130 E7 j9 ?! |! s. p0 w
CA24-2                                  3.19                                       <20
' B* _4 }4 u, l8 ~* Y# qAFP                                        206.97                                   <20- i7 \! \& {1 H2 C
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' R( t2 u1 V& [( h0 x: I, m我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 - d5 i  [% c2 I9 R3 p- w" N! q3 ?
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 ^& [2 g* c, @0 N9 e* W5 k我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
0 x7 p& _- Z  k. G% j
5月21日做的骨穿:
1 h" ~; b. |9 i( H* }2 n+ [2 A骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
% J0 D2 Y. L( h; N) ]5 {6 U有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:14 Z/ J( ?* v- k9 r7 h' i$ k2 L
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。! N4 b, s1 A+ q: J
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
5 Z  C3 L, f$ S# O成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
% V+ t$ K/ m& o& s' f) S全片巨核细胞及散在血小板较易见。
0 J4 b! h. B$ m+ t6 d* o; x铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
, z0 E& L* m$ r( e/ I2 N$ b4 L1 d& u9 V) p. n6 ]
' z& a4 g0 @" y0 [$ O
意见:8 U/ b1 p4 ]$ M  n, U+ p# ~# @
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
7 f) r7 g( `2 Z4 `: \3 }
9 _& i8 w2 D8 g6 y所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. M* h5 N/ X& \9 e9 w建议:
2 C3 p6 U6 @5 h2 n; M; M1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
0 D& |, v% p6 O6 q% l9 e2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
  b* C$ m& N. [* \; K6 ?" K/ z' j3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
7 q+ D) v, d  Y1 ~/ I. C1 x- F" \% T这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
/ O1 F7 c- M; t建议:
# Q$ z% S+ H) e% v& D1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
0 h* L; x. I1 r- g, I$ y
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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