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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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495899 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

8 x) Q- w9 n9 Y% w8 B输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
3 Q) s$ e, o; c( k+ U4 {3 q" ^. q( o. f# Q
是的,大姐。
" G2 a5 `$ w9 C5 t0 O* A昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:7 x. c0 l2 \" b( k
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
2 k+ v9 X$ M! ^% }6 P
. H" ^% l! o7 y& ?$ Q中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。7 X# Q. N6 W) I' J
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。- {8 E/ I; s) ~1 Z; |% s
4 g  v) W( L. U
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!5 m4 X& u  d) B3 v( p

! G9 m# Y' U9 C* ?, p现在的问题是:  O5 m! t3 o$ H
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
5 ]7 m: ~9 d# a- W7 \2 K2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!6 b0 E, c/ ~, S  k2 A  @
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况) e8 L+ N, S+ O
12-28           620                                                索坦3周
0 n$ ?4 C, l+ i" x1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
3 @/ S$ L$ t  T/ s7 _* u2--12            216.3           +26%                        阿西20天3 X& e: [  x/ h$ S8 C' ^
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
* s: b: g9 j& z) B3-26             355              -3%                           索坦3周
: }- k# ~2 S$ [2 ^$ o' b4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)- ]( A/ Z' R: B6 x
4-24              273.3          -32%                         索坦21天9 [# o" R  b' v) j3 E: K, f/ e5 o
5-13              343             +26%                        西地7天
5 H( d3 _: _3 |% W6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天5 h% x- S: ^( y

+ ^7 }) P. D' {% Z3 \6 z: a" g6月2日还检查了:
: @; b% u" K. l+ Q- N; w3 ~$ e名称                                      结果                                     参考值4 G2 m$ _! I4 a' @- D
生长激素                              1.90                                      <7.5
* d( a$ d# X! M* E6 z- U铁蛋白                                  31.16                                    <3221 V/ s& M" Z, m3 x
癌胚抗原                               2.84                                      <5
/ A' l  X6 M3 c: vCA125                                   15.94                                    <35
! a* ?9 L6 e* ?CA19-9                                  18.71                                    <354 m. Y$ E. t; O- v, ^8 E! v
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
: f- p8 c8 M$ F% W游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1: j8 M9 n  y, W' J7 L" p) C
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
  h+ o+ Y% z9 M/ K: X& M. X& dCA24-2                                  3.19                                       <20
; U4 G: o# J# }, H0 F7 \: QAFP                                        206.97                                   <20! G- j& X5 u7 a. O
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. g; Z! G; i! R+ T, S
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
; o4 v) e5 L4 R( T情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?, a  M4 [5 }, A% Z
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

9 w/ Q/ z7 [) i. l2 G: _3 J5月21日做的骨穿:
: _+ B4 d# I7 f' @骨髓取材可,涂片多油,染色良好。, S9 N4 Y+ A$ m: I# A5 U7 @
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:16 B; ]6 @# z( @4 a
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
7 F8 y- Y4 f+ c8 C; n- x. q. |9 c红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
% n- K' [0 d% `2 q8 Q成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
; F: c/ y6 n" H  X: {8 K全片巨核细胞及散在血小板较易见。9 s% H1 U8 P' ~' H, w
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
0 l8 W  F$ B7 ~# z: M
1 j. `7 a( E: K$ f$ g& _( S2 K- O& b+ D- x) u) a4 l8 b5 B0 J8 A
意见:
+ A4 d0 _  y1 G& ]骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。$ L  e( _( T  B
6 @  l- Z2 l, N! I. |6 v9 W$ A; r
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# P! a7 l# N6 q4 k. |3 t& o  Q
建议:" H' F/ e% N4 ]+ k7 ~# G
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。8 L3 b7 N8 W: W& [4 D* y$ ]% O
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。3 }( [' W* L& K+ y0 ]' S
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 4 v  G8 T% @4 M  t7 i1 Y
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。$ J' s1 Y/ x& h6 A6 m! _* W
建议:9 n) O- j  n) n7 o8 o/ p: v$ L
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
8 r& O% q+ F7 _+ K
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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