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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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454678 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
4 T" z2 K3 Y2 g
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
8 e' Q+ m3 f: j! F
- x/ }0 u& o# {8 B! U# {是的,大姐。6 i' t# _8 G- _) a
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:0 O! q+ s0 b  o+ h) V
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
) A# u0 b$ ~; c2 `& O4 f' ~1 l. ]8 F" C  A) D& r- H% H4 w* R# u
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" @* X+ e5 ?! u( Z1 t
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。) O* H$ [0 b+ ~/ }* g
! A0 m' \2 o) W% I* M9 ^
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
/ Z; J+ c0 W  g0 b5 d/ {5 ^" Z
现在的问题是:
& w8 c8 {1 u% p' c6 p3 I$ Q1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)6 l1 C; Q% {" k# L+ d3 Q' I6 J: c
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!3 Y7 k  q  c* m7 S- {5 W8 Z
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况& H  r3 T, j6 z7 N" O# S$ O
12-28           620                                                索坦3周
% |( F7 l2 F3 T: g: G3 C1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
7 R7 `4 ^8 M7 p- V  a2--12            216.3           +26%                        阿西20天
( K- p$ r, @) `) S. F1 U2 C9 M2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
7 M. }! p, {3 B. i1 G3-26             355              -3%                           索坦3周
$ u1 c; n; ]+ Q1 [4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)2 ~% o- V" I: |3 ]
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
" a0 N: C) q' Z2 D5-13              343             +26%                        西地7天
! I7 x0 Y0 W7 w% g* [6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
- K, ^2 m5 m' [
5 f! b) o% g8 q. D# R6月2日还检查了:4 x' p- V$ k! x) ]* D, p
名称                                      结果                                     参考值
" H, z" c0 z( [. ~3 N( C( ?生长激素                              1.90                                      <7.5
! ^2 H) z9 X: U0 Q$ p铁蛋白                                  31.16                                    <322, r( W* Q* ]2 Q) }$ u  x: l6 c
癌胚抗原                               2.84                                      <5; W; d: H7 r# O, @# y
CA125                                   15.94                                    <35
- d! F5 p5 y% ^/ m9 \CA19-9                                  18.71                                    <35. w! x. |" g# c* x7 |3 i
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5: c+ D1 k: g+ |% W
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
6 h+ B8 l. M0 `; }神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
' [0 r% n3 _5 s9 W- E1 ZCA24-2                                  3.19                                       <20
" O# Y* u7 ~" U: mAFP                                        206.97                                   <209 A  ]3 W9 @/ \1 P
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; B$ I8 ^' W5 P  E我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
8 V2 X, x4 Q: A/ B4 w) w( u情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 z: Q0 ~, f( {5 K- |
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
  _) c" `* J0 b! M- U3 ?
5月21日做的骨穿:. D0 J+ n3 w$ g$ D# L
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。& ^9 H2 E  |7 r  i
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1% {" f( {7 w, f+ S
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。, U# Y: h9 S& _
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。" `3 Y; Y  W4 {5 Y( V5 V
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。) z; s; L; s  |0 _3 R4 d
全片巨核细胞及散在血小板较易见。4 t0 m0 ^+ [) O( Q% y& l
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%5 s  r  `- X9 @
/ C) b. \- t0 Q* }( i

1 w+ \0 ~5 V! R* p! K9 I1 I( U意见:9 X/ O+ V- b6 x; Y9 K
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。3 e7 V0 q& D" V# C
- j6 Q  g0 H% f& N' J
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。6 r9 V6 p" Y) ~, O9 D% U9 i
建议:
+ P7 \6 A# A! S' H4 ?$ i1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。- J" X6 {) z% X) v4 }* _" e
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
) d* E/ Y4 u( S& J3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
, L" i7 }: A8 W- x0 m( x这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
2 a4 {& B* G- r3 _: W5 O+ z建议:: T2 y+ t) R# u! `: ?
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

# x' R! Q$ p, X+ t+ Y' ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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