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3年2月1周,战斗结束。

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542428 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。* S- G. J- ~' L( _+ {$ ?8 Y

. Z5 O) s) V9 e* X! T6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。. D+ o5 I6 j: m; t
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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0 o1 ?5 h9 x7 t, [6 [: Z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。9 v. R' M+ I$ G( A
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ D) ~: H' w9 M! b: B: `1 C+ e

2 A; k2 B  y- Q) r6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;$ h) p  R3 o9 C) z0 R

! |6 _# I7 d+ r1 T0 Q. v2 }  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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, T( b3 o4 m4 U5 E6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;8 a( t2 Z. G( z9 N( P

' z5 ]$ V4 ~/ ^2 R  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ! r: j6 v. b2 I- @7 F/ m

( y2 o+ V& p" _" \  P6 M  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 @3 D% v: T9 E! U! k
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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9 h9 R, q" }; J2 U9 O6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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2 f. t; G  d! y$ u# E( k9 `6月29日,下午针灸。# Z- D& `2 N! j1 o) Z
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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; \. f- x0 s+ P7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。! w* C1 L0 x" L! k

3 D4 d: _3 {" u: C, s) ?期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。  @. }$ L9 H7 H7 l
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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: }5 |; I* O  |6 o3 J, P. \6 k7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;, _4 A" a3 J6 m) P5 O4 N

* t4 ^0 z/ F% }8 }! t- f7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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, Z7 {6 C# P8 ]7 Q7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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8 P0 o/ e8 A6 S" }( ]4 t; O希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。$ Y- O  _6 A5 A7 g( J  s3 ]# f
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;7 b9 R+ A$ y: v# J5 u
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。) A4 M* X6 u& ^' [& }5 T
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。  _9 y7 M3 f- }
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);$ b* t! ~% q! G: A! p6 m
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8 t8 D- o) I7 R' W) E6 f8 T, j8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!/ ~9 M. m0 m7 A4 `$ [
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8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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! A# M1 T) U: Q2 p) |下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?( Y! e$ X2 [9 r8 v6 S* b% n
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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8 k8 x) q; j. j5 W6 U: J8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。1 g: z/ X" u" \1 u- u- q" e. k4 t
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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% k# Y  T4 Q, V( Q! N9 Y8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。% D+ p, i. c1 I. H3 G+ z

5 t8 c7 V6 ]! {' S% |/ I, `+ _3 ]8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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6 g4 v8 @  Z) i  f- ~6 R3 E* k. G8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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7 g5 k3 h. P& D) W% o* L. C1 p下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
6 K+ E7 y7 n2 w4 L& X7 t0 Z6 d: c3 Z7 z# i0 L, X4 g: L
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。5 J$ r+ T9 P% A/ B
) W: q; {8 e! O5 G- X! `: D
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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& V" n0 _5 f. D. z8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。$ d' j/ n% {& D" {6 l4 r- E
2 M; K- b; d' |/ u) N' O' z
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
( t- I$ L; {0 J3 Y: K8 N& ?" @8 w
0 s+ p$ A: V5 w; {. @! s- u8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。2 [7 e/ W7 P& r, F3 i, D# P9 O" e- `

) z. R1 u: ?4 K9 z1 _8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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0 p+ _. o& W. u1 o上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
2 t* A. g4 D2 |8 Z# S" y0 v
& u+ q2 `) Y) }( _4 h9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
1 u+ F9 j9 N2 U4 O- b/ j; M, `2 Q2 M' I* E
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
6 m8 B/ T7 ^& o6 B9 j, l$ n+ {( D8 ]- Z5 D
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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7 H3 t1 y6 @4 H4 [: x9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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2 h9 L; T4 w) `  q- S9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。" T# B" `! r0 @' \5 p

# `/ r+ P. z) q4 N' C6 t9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 Y5 d/ K9 r# b" M' t3 G
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;" Y  h  h* N5 C# x: o6 n

0 u1 C0 g: A! n3 ^4 N, }9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。+ Z; K# U4 H0 ~0 ?4 e% x! G/ W$ A
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。) ?* z/ s1 W1 S# V
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9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
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% o+ v2 h: u, O不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。! d; E- T5 i; N( i

  e* e9 k# F0 N0 t2 d9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。1 O; ^5 s0 |6 a9 W

6 z; F8 O1 ~5 D- j0 z9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!% L" f$ P; X: R# H' o; A

, c4 p; ^8 _! ?' `爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。% ?* l; P+ \2 L& v
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
3 Z$ Y9 D  L/ R+ F% @9 p
  H& k; l+ I2 {6 a9 N* ?CEA:6.39->6.864 O% \9 D0 o# f) j! L4 X* }
CA125II:26.00->19.20% M8 l1 j" l$ B5 s! @6 z
CA199:23.75->8.30
# f7 B7 ~2 W6 K" M0 }5 P6 F% H! QCA153:9.00->33.53: h; W9 {3 i! [7 n1 e! w! o8 v

4 U4 Y; @7 H% ]4 L谷草转氨酶:46->67->81. d3 ~5 f! l* C8 j
谷丙转氨酶:63->68->92
. i* Z9 X. w. E. i* g) F: l3 l谷氨酰转肽酶:251->331->5349 \' s8 _+ l) q  i$ n2 Q
碱性磷酸酶:179->222->318! }! y" A. W/ y. _. `
: J* t# Z+ z7 x2 T3 m+ F( u( c
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。8 z! O/ ~. P. L- N% l7 V6 M

# T, o- P: K% T. e8 _1 L! R4 \
6 P0 A3 X3 w6 a* M+ s爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 O5 H( L3 R( Q+ w; X# }0 c/ E
: Z/ S$ Z6 S$ l: u5 B' A0 Z. P3 d4 c- F9 L/ ~) P- }
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。2 m, T8 ~! L* x9 k* `( G% ^" B
+ e9 ]9 D* y: D- x+ w2 x
; e% p' o5 Q) G
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
4 @& V% S7 G  }" Y
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
1 V* y2 x6 f; }  I% k" d, G8 I  I9 u/ \
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
  `. _8 D8 \5 k4 T
" W1 j4 `( s: d. q$ }( u2 @真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
+ z! G% [* e6 ^# @! G  _4 c: q2 Q" f0 B
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;4 _6 i: P7 S$ a
2 B" @) {3 m! |
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。" y3 k' B% {$ r! q* t+ }, [

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