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3年2月1周,战斗结束。

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461883 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。. o1 W) Q  U8 H' q
6 s8 W2 L6 i+ c9 g: p' S. P$ x& F
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。! I+ l6 ?2 K  V* C0 u/ O

' W# [5 e" p, N  ~' P6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
# V; P' Q: U% T/ h: |/ ~" i$ x6 X$ m, E
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
- O/ y9 r: q! c$ U0 ]& J
$ t  D& d4 c, j: R6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;+ |) z! ^6 S) d! `. _: l$ U

% J6 m. G: X. t3 u, P( ^6 U! W6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) f3 O0 r$ r; o- O% G
" I) H# i' b6 F; n6 ^1 H
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;2 [3 g: m% {" G2 @# t
7 [' q- V. Z9 H, \0 Z
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;" q% r  u( O" P) R2 y  o) r9 m

) C; `  G7 a2 O) E  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
* l* {5 c0 D# M
9 X6 L, Y+ g' @3 I* D/ O6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
' ?' O" e8 Q/ F' R2 X4 K0 S( H9 j6 F5 W* |) a" Z" O
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ( [+ R; a$ X5 K4 u1 R

" ~, }$ Y. O3 s' @: Q  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
# ^9 x* E; J& m% o" ]  b6 N. Y  f" U& Q) Q
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。' S% J  P* L6 x0 J$ z5 X0 l& a% q' {
; H+ K/ B, |9 P6 d" S# Y, N
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。) }5 J6 y( t! Y* J8 t

) w: @# B1 n8 D; Z6月29日,下午针灸。$ o" R- g% G9 G
' m' N1 Q: U0 F0 N! M( N/ g1 M
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
) D3 ]/ L8 E9 b0 F, t; v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
4 W$ |8 c9 L( [! Q, ^0 q2 h6 Z
, x! J0 G, r& r# G3 x% _7月2日,CEA降到8.58,个位数了。# ]' `0 J# V' B3 E6 u' y: b9 l

6 e* h8 H" j1 U; w" r( `( l7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。0 R; S8 Y: Q) q: k: ?

0 ^1 K+ c. J, d% W% D0 i期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。! z( u  j" _- L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
( o, I. E. W  Z  e
; y2 p; q) u- S$ r' J7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;. v* S6 z; I" f! T9 e9 C6 |! G: c
- F% c0 I3 u9 g/ t7 O: h
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;' l  o2 d8 y4 ^7 g
2 |/ e8 m$ ^1 m9 d) z
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;6 q  O6 ]0 R* i2 v( V
0 T4 F6 U* g9 ?8 V! I- M
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。( d4 {& C/ }# A! g+ [' P* `. ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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) ~4 s, ]. o2 Y. e, \* d" p; \8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;) p+ E: O% c5 ^5 S) z: I

3 @) d, Y. w& q9 V) Q* w* v: S8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
- O7 f- }; W$ G  p, t$ D/ ?/ |1 Q% @/ l7 o+ o* P: z
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
# M; }1 A3 _! T/ R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 \- k# G$ H% i, N7 k

* F$ b/ w( A2 i  `# B0 s8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);- C! u+ U) [* d5 s! V: ?- T) \# Q

/ |: l1 h) g5 `/ g! g5 W8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;; f5 Y1 T4 x6 y5 d+ c% z$ a& [3 O
/ m4 r1 q6 G: V" s5 L' |& n1 G- K
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
, i$ V+ c4 ^% p
0 H  Z! e) q/ H+ E. e8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);8 q+ h! h' R* a& Q, N
8 a3 {: j8 |9 b# w
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);" P8 x( ~2 P/ d: q" I5 l

- S( i+ R: x7 A+ E; E1 Q$ \0 U0 [下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
0 |- }1 }) z4 y8 K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。  K& |0 B% p* [7 _& p* }
- R5 K( s% J/ I' y; m2 }: `
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
% J9 f# x4 v* k( q' Z
" K4 s6 I; D$ E9 a( F. h! e晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
# K3 K9 X# r* k+ k) h8 ]* Z
2 [5 R! \+ Q) d4 N: t4 Q8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。5 J: {7 E4 k4 h2 K2 i2 `8 @0 w
: r, L3 z4 v0 M
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
; @" }; m9 N! v; E1 b# o6 y/ p
7 `1 N) N- ]0 t0 c0 J) E8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。1 o7 o- S6 f, i/ O8 p# D

* _: X% ~5 C# e3 n& S8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
9 O8 u. Y, O& s/ ]/ v# a
. N3 B  h7 {) S' u下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
  h* a: a6 a7 ~. E; ]0 K" _/ C8 ?
- Y% q, i0 u8 C2 Q( L' s- N" B8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
* v( ?- j7 \0 ?' K4 }
, j/ c1 X/ c/ g8 F4 D0 ^  G和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
: n( u/ e" y7 X3 \6 W
& g( j. D) g* U0 l2 q8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
9 {; B2 P8 t. J" ?% l; v6 G$ v5 |! @" {* n" R
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
+ _% h9 Y2 q9 D/ Q5 ^) \  o. b% j
4 g# {: q, V' f9 _" h. P) y( l/ U; j8 q8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。9 v) y8 `0 I, G6 e# F" P
/ ]1 Y4 V: v# o" M$ e1 |" f# u; Q
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
. E, ]: i: k6 ^8 H5 J/ F2 j
% n- C  w5 C. x1 n' P9 }5 u! I# G9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。4 V' ~+ ~8 A3 ]' m8 L2 V$ J( k7 H

! G+ M' [" z# U- r4 Z  G  Q2 u上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。% @+ d& F6 j2 ^6 [

! m" h: k9 z; [( F/ y9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 A) y4 l# D- R$ T2 J

! U8 N- V5 G/ ^0 |: f9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
7 [5 t! n  C! |+ @1 `$ m' E
& X0 ^6 t: W6 s. y, W下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
& c& e$ J. E, c* Q- B
  x  J- _+ \* J% G( s9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
; K/ U. p& d' I) N+ _6 [* t5 g6 S9 W5 y4 G
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。2 l7 \- x- [6 {" t

0 S4 E4 P6 x1 j- m. N9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
7 b! N4 e0 E% E' b8 M$ w
2 g$ a; C1 F# ?4 [2 u% ^8 r9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
$ K' C; C/ r0 U; l; e7 x0 }( z$ H3 c
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
4 k% V% A0 l: d" q8 R1 r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。) T: ^; L: Q2 F- `3 i- I
! E2 q; E( g# B. [
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;5 r8 p6 y4 g: `4 g) Z

8 g6 F+ Y  q0 I% a0 b6 p9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
/ v; l, G- I9 R8 q8 _  B5 Z1 e7 j( R& m- f) x
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
. q; _, m( y* j, T
- B' K* @/ A. m; e" W. y现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
) A/ F8 E* u" `" i" p2 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
/ @! X) u1 o2 t4 o4 ^* W, J# A: a- Z' f4 B+ ]! A5 p
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
7 D3 y) d9 e& `0 k: M, d9 ^
7 h# o9 J  @/ q' m6 Y6 N+ k不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。$ v$ C5 s4 S* D8 V! e/ y# ^

8 f' R6 i' S8 B  x& w, [0 {9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。1 f, h; o2 {* d9 [9 A+ N$ w
, N' X2 y' l) w$ ?( ?* b
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
4 F8 n& R; R2 |) D6 }. U$ t4 B0 Z) r) M( V; Z9 O) [4 y
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
! Q1 z0 i! F0 u' z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。) g: v; G# T7 b/ g  j: M

  E2 b9 Z- q' H' k7 t1 dCEA:6.39->6.86
2 [, B) e  M0 L* Q0 D) d4 ICA125II:26.00->19.20
* d0 e: L# `+ L! ?CA199:23.75->8.30
9 L* \2 Y! m3 @& XCA153:9.00->33.53
' {  ]8 `1 ^3 p& U- i5 F
& l2 d8 O; E, o: P8 s( ^/ T1 |谷草转氨酶:46->67->81
9 I& r  E/ Q0 M谷丙转氨酶:63->68->925 p% s8 t/ e  m- i$ u
谷氨酰转肽酶:251->331->534
. W9 |3 K  e7 X: P3 |碱性磷酸酶:179->222->318. ?. m+ x6 s% r* N0 K$ E7 @: I! b

' ^+ A* k8 l1 p. @: {9 V% l, r' I这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
) f7 W3 d% d5 A- E5 j) P$ p' \1 t6 e  A5 G
8 u, ~- n( W8 k- y% D; X1 `
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
3 S% D) V0 S2 t; y$ V$ g+ M; z" K$ x" b

1 K/ k$ [! v2 m: p10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。) ?: l6 `+ ]2 E" F4 f$ M
; u) L) `9 W8 m
0 x2 }  j/ q0 M
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)  J" y1 {) h0 T, r" T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
3 L0 x6 i  r& K+ {2 ~/ I- V" @6 e+ @, S4 {4 [0 Z
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。5 m" q2 z$ D- b4 v; a
% B! J- S( p0 W( \- h& F1 R5 {
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。8 |) H7 t2 V) w2 V

8 w( m: G+ K5 U$ \1 f0 \2 s10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
. `3 m8 D4 K, A
: k3 _+ ~/ @) Y% w. i10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
) _" A' ]: W4 x' \0 s4 W

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