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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46898 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# w( w2 H* z8 r7 H& L& U问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 3 _6 e% a. b$ r5 x9 \) U. }/ q
+ J* q, I6 q  ]+ P* U
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% |4 }' O' T) h4 B; H* |$ r9 s9 l; }
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。) W. v+ x/ H+ G' g5 A( E

( p, y. h, u1 e& g" @根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
8 k, X/ {' L/ R, s
( J. V2 U6 V5 ?- }0 W% ?另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 K# [1 K' `: z3 G2 w
/ _. R; w  x- j- c( J9 f
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . J1 H1 N* r* u9 n* m6 U

5 Y& u, b5 X3 C5 b6 w今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
# {% o& Y7 k- p! x- o. Q/ W" d& i; V! F: D$ G$ X( }9 S6 P% X, h
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 A- {' W! Q7 ^% h# w% [
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
; n8 h. ], z5 ], G, L, I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
2 Q  D/ C& j1 [考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 z( ^. m1 I! A: b继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
- e9 c8 g8 E* a0 ~# ]: z* v- o大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊" [5 ]1 O9 }4 x3 a+ O2 P2 \" F

4 I$ R9 [& S; y) g. y3 X* f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 l( ?* y$ Q+ n7 i7 i, q目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
/ Y$ T9 M! ~8 x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。1 p& f! ]$ j. a% A, a$ P! {
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& w( A0 v$ E% }, l
& j, i* H! I% ~4 k
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 T6 _/ w; |; E' d; Y7 ^* J
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。: v0 J- G( F; F- \
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; k7 v& r6 p5 F0 _1 N' w
7 ^2 G1 }3 v. k  ^! s9 N5 o. V
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。# n1 f3 K# I1 I7 s+ @
3 b/ y4 O' T5 n8 B8 g' D
以EGFR位点突变的患者为例:& Z. ~: m5 o2 Q. A( j
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
9 \& K( p5 ~* S1 Y; T! M4 C7 O2 N, v( p/ [$ H
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 n2 g# s; |2 W* f
6 M$ |5 |: _9 c
但是这个想法还有一些问题:
& y5 P* {7 |  s; g/ P$ D( b) o8 y* E; n3 }4 C0 ~  P5 l. H# }' V1 ]7 Z
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。$ A+ t$ t2 K8 X* I5 W
- T* d9 _3 e6 X" z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
- b: M6 D$ _% X' v1 r4 s
6 q# N; e7 w3 u一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 Z/ H7 z' G. p$ u3 o( R% \1 c# Q
7 x0 C7 ^  Q! q9 O! v祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
% H/ c% v9 ~1 a, J- ?) G& P) ?- J( T) V# b2 {/ @7 k

  @$ F0 ]. [. u' `8 ~
1170 b- T* {: a+ ]) p5 @1 _# e
26 b4 u+ v* A2 G) w% n
体重(公斤)
" P& C" E4 f3 K, V( D, C& W
75. I3 Z/ E# l7 r5 w& f& e9 g
8 f) o' P# T6 C5 U
血压! {0 ]$ w: w" r: _$ K
正常: L8 J& K6 P, x5 F% j

9 n( w  s! ]/ w
心率' R3 n# @' d' ]- I) G3 |! u, b
正常9 P4 U% o5 G* O% m3 E+ y9 R
5 j( D/ O) ]+ i* \; p  k
胸部
: ?$ e  q* D' N8 E& m9 J
无胸闷,无胸痛) u& P. Q# X6 Z- u- b
% }2 w1 J  M$ W9 T+ s; x5 I5 {
呼吸系统
, b! w) B6 A! F1 F$ F
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰& {) C5 W( F6 ~* h: C( A
6 y7 @8 ~" S, f1 k
疼痛感
, p+ V2 I9 }  m, a3 t
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感! e5 E( p+ o, m+ \4 k

; D, d% a) ~# M5 l; e9 ^
排便8 h; s; S: `7 W
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
5 ~4 o, B$ R6 S

( y% y) @1 C2 Q, w
排尿: ?" l. E" G$ V  }" T
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ Q/ Z# B: |- F9 a
) }" j5 D, o8 X' |. D1 z. i
睡眠
0 Z$ u) n9 q: [* q- }) F
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
. c+ Q3 C7 j  _! S. E
5 l" {9 l1 V: ~. ]) Y$ O, Z
饮食2 j7 y! {) \- Y7 W; w5 e* p
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感# Q  [5 H) v8 [
( d7 E: Z: ]* k3 I' \3 b
心脏) |( f0 K& R7 X8 \. ^; C8 F
无憋闷
7 y2 G: @6 w) p+ N. ?" l! `1 _% F

7 M" I" u( I( B
* u; @& _% {$ M+ ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
6 l! K. Z) `7 o7 |* S) K
; {* ^9 s& c  ~- A3 B
肌肉& q) ?2 L4 W! D, S, y' X2 P
无肌肉酸痛,无抽筋症状
+ q' D2 I" L9 `: B! d3 [

7 q: E- V' \" C# M- Q5 o8 U
头部
. G) [! l3 ~; g3 \& U
无头晕,无晕眩,无疼痛0 O% a, G/ E' l, f& Z6 D& @
/ j( Y8 T! F/ n" g( O/ h' Z
头发
% {* D# r- g5 ~) A( v: [; j  U
无掉发
7 A' {  {1 o0 ?
+ \; Y9 H2 x. p2 h0 \# \  h& N: U! a
皮肤
4 K3 G1 C( l6 ^
面部皮疹较上月好转( D! n! P" \. W4 X+ ]$ a

3 h* Q6 Z& p9 }5 V+ [$ ^0 {
口腔
6 h% k, r: f  V0 L  v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% F7 i0 M/ I6 [: H$ n

  l: b3 s7 Z) l. p! Y. t
声音. |  L5 p9 z: F( g7 _3 W% I1 Y2 o
略嘶哑
  h8 _7 H/ ~- K& Y

, x3 b$ U) Q# F$ C
" x/ v5 z( R0 m% n- R3 C+ B+ P& K
清水鼻涕
5 A  P6 t8 u  ~6 d

# A& P' Q5 a/ y+ H0 M
耳朵
0 ?' a$ W* B  B$ v6 F
无耳鸣
/ X! S. [) ~; J! a

. c: D7 ?% `' u5 ~, q( A8 W$ @4 x1 ~
眼睛
$ T; \1 ]. T2 P; j
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 r9 l; t4 U" a, k$ b

2 B% X8 i  z" E8 i6 e) ~5 z

( h! t, R0 c5 y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
; F! a3 r+ W7 s* i* P
+ b: C( J1 I& b& p, {% i

# n: H0 }# }( j) `  a# c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
$ c3 o( m: t8 m( j
, H/ H0 ?7 x# I0 n. Y8 W
9 f. y* J5 m+ u9 M( M
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' u+ w4 ~. I0 a! M" g! `$ N5 M# x
6 w) ^6 C. a4 Z% q4 d, E
其余不适感7 \3 l+ n+ f5 A/ d% y
其余部位无疼痛或不适感- b$ S; X8 }8 K& k( n
+ y8 {# F) Y7 A( Y, Z; ^) ^

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