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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50802 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
! D7 p6 P5 Y) e, y
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 V# ?7 f4 n4 I- W* }6 F/ ~8 n
' S7 t3 K: p3 G8 ~( B( `; L( Y2 r
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; z7 C& P! c3 f3 RKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: k4 F. }7 m7 J  U

/ F) t( {+ x4 c0 b$ n根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 Q1 H3 J5 o- ]. I
% `8 k- y( L  h, X+ G  R9 e8 ^! d/ w0 L
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。* L- Y+ U) Z0 h( w" x
/ x# ~. m8 ~4 y7 [2 @
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 N7 M' F/ _3 I% p9 N5 z/ c
5 D/ b# }$ L7 z- y% j
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
3 ]- p; b& D0 N& z- {" N# j$ c: P; z; X( C1 P9 ^/ t
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. ^0 s+ \+ n3 J4 i. S9 [1 o明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
( h! a3 }, k6 u" C
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。4 d7 J5 I; a# y8 @) I& W: v, i0 V
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; G% t1 E' c7 k/ p! t( N3 [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙$ W  [$ Y6 @3 k5 R6 J, v# }/ U
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; S* |" ^$ ^7 q; M8 R( ]# w7 K
( ~3 w- I# J8 p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& k, @" I, A; N. n. G) M目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类," I! U. J- ?" K/ B: q2 _
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ i4 A4 |! L0 x8 ?# ]( K  g从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
7 ]2 w, }% g0 K  |' l9 e7 s3 U
! x* v' T9 z8 j( ~1 `, j9 q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
, {' O+ p# p8 P8 e/ ^9 j我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
: `6 n$ M7 _0 O$ G  ]. b/ J" O- b此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
( v" C. c2 D2 q' O0 t$ w  U$ ?- V$ r, [8 j
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
; J, W3 ?0 t& {4 u/ X3 Z
8 m. R3 i& }. j- z% l; q以EGFR位点突变的患者为例:4 T- f0 s4 f9 o) Z6 d0 R/ Q
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; Q4 [- J  k) k) v% G
( @( _( L& I; Y
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 ^$ y5 |+ M4 A* h8 S

# D3 k' K0 ~  J! `; k但是这个想法还有一些问题:, s! g- E7 `# a0 c
" f! Y5 ?3 W& g1 D- S& |: {
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- v. _4 ]7 b' h4 X5 H
8 }7 h* }) K. E( x0 d+ w) m
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% F5 X+ }) |% ~. w1 _! R7 v" l
' D1 u. B# e! S
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
/ @2 I1 _( z$ C4 y# u; i' v; Z; a4 p. n4 S' V1 h) J- R
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
" |, b! q% _2 q7 K) b1 y% g: X0 p" x

0 z( k- M8 l. I& g0 j
117, k0 N4 q9 n5 V8 q3 ~
2# @+ }6 A8 C2 L% L3 `
体重(公斤)+ j- W( X9 I+ g4 ]! x
75
: z" N* s* N0 E; R

4 B# O$ {2 j) ^* A3 Q
血压
0 b% W. \3 M$ P; V2 M
正常
+ k. a  c7 o$ [* M' S+ D. K3 v

% Q. A  u# ]8 X* q4 {# _: N, u9 i
心率
) v; @2 U" x* g7 g( s
正常
. ^1 |3 P, e1 x$ M
3 }- u- q) f' c/ O
胸部
' p  u$ X8 v! U- m& M4 P6 g- @
无胸闷,无胸痛
, l9 T8 ~7 h8 N- @) u6 ~+ Q

/ m; l) u/ B1 u9 y
呼吸系统
. b5 U# c, D0 f- w! G
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰& I4 [, E2 I4 }. Z

! W/ h5 F/ l# h, V2 x+ u$ h
疼痛感- E' Q: L4 M7 I3 q3 ?
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 F' I) u7 c5 o+ l$ ^; u0 w) B1 b1 ^2 s
, n8 D  i! |8 i! r. \
排便* a2 m0 ]% L) N, u% s5 P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, C" X7 E  [6 ?. q' P+ s
4 z+ n. @( f) v# B
排尿
4 ~& ]7 q. e) H5 e# b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) i2 S& ]4 ^+ e. }& j7 @% b

$ q' Q: Y6 u6 p1 v! \
睡眠
7 A' p4 F& F( ?9 L+ x
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
4 v& r. P7 h) d; p; P2 I: ^
2 p; D( t( i6 Z0 o
饮食
$ Q5 C" |. h& e( F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感/ [3 V4 l" R8 N$ E- F7 T9 B1 A: R
" r6 X! |1 |' L" m9 n
心脏+ |( l3 z5 B/ a# e
无憋闷( q. B9 S, Y) h' w' P( g

( d3 I2 N2 s. t) T- v

. H& O1 k" B# V. o
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀8 m) c$ @' b, L) k0 H

- }& {, K0 A5 L
肌肉
. d- o! M  H0 h" u& n& h8 C: L  a
无肌肉酸痛,无抽筋症状
- @6 @- l1 m" M/ Q( n
- Z" E" d- C1 I
头部
0 M; a% {1 `& Z9 o
无头晕,无晕眩,无疼痛* N( @9 Z- i  c0 E
: u; u/ N9 G! A
头发
. T8 }( j. s1 z
无掉发
& t5 Z3 g0 \; ~! F# Q
3 F3 C9 ]0 i" m( B
皮肤9 h! E8 H/ [; B- P7 r( t( c+ y
面部皮疹较上月好转
7 J8 T/ E- b. V& G' c/ K1 s
! ^( s+ X1 H0 ^
口腔
. ^% o% n% \1 R7 \
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 o4 U0 i) A3 Q

8 B. E" i8 A! u  T* y
声音9 R9 f4 \/ _, h
略嘶哑
( e' ~  O; m) O- j2 c
% C/ q& W7 s' E. Z0 U" N3 w
/ Q* T# A, A# W
清水鼻涕  U6 B" c8 ~2 _; o$ Y) n2 W
$ F1 u  ^7 n1 U9 o
耳朵1 v8 f# m1 f+ V/ q9 p2 x5 u- u
无耳鸣
: m$ X, N. x) ^- q

1 B' |4 k7 J# c) D+ h
眼睛
; u8 ^  s4 N( F7 C  W  u
视力正常,无重影,无飞蚊状
, _! B" d& S; l
' b% n( K8 \) X
- x! `2 m0 y9 S$ V# L% m: o) z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) c6 Y! F* a1 y7 ~9 v

" d+ c9 F; `6 `  B% ?/ G' m; g

  \& ~2 `' x# I8 S% [9 m
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感& m# X3 r4 B% Y& }

5 V2 D/ j3 y% a& f. V2 k6 d- V

. r1 ^/ _) j8 F; g4 _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! L0 J% ~4 ], }1 x5 {+ |7 J% J1 H$ J

; b: U# |- N8 N3 T
其余不适感, \% ?; d; e: R
其余部位无疼痛或不适感
+ J8 m; P0 p- Z. x5 G' D

8 _7 c, }. ^& }) x- h

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