我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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+ n+ R& w7 d9 H1 T4 x是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

/ W: o/ z3 C: F' l2 p; w8 Q. E. T	4 p. p& ?0 e G# [	+ V, c6 l8 n- a- j	1 c4 M; n; Z5 E3 N9 [	- z( P. D3 v6 o	# A; ]% r' O2 O# v/ y	, S8 {4 @8 D; Q. N! ~+ k4 A	5 c2 ^5 i" {* [	& \& i! e! ]# r' b, R0 q: L	U m; J- g" v7 v$ v% e	用药情况 / l0 o% f* O: u+ E, n 0 `7 m! y4 q+ D/ u J
日期 ) n1 [" L& I% Y" U, X" b- j " A6 _" @6 s+ ?# u; I$ u	2010-5-12 - L/ J. v) H+ Y, _; f) v % d ^2 X7 k" \|# \4 N6 Y1 M	2010-6-25 1 z2 x& s# o7 w+ m1 f4 v# u7 e 3 r( L/ c* ^% n5 f	2010-8-31 2 r7 _/ I7 \, x" K' c! H ; X4 W2 v0 F$ _4 ^- @; H	" ~( r, u k1 ?4 K4 X1 {5 y+ Q! `: ?6 Z7 O1 `7 m	; W+ p0 a$ U9 F# P! P, y + D& Z; Q% ?& M+ y s	7 y Z" G+ X5 G. Y0 H U % m- ^ M$ U( v: m3 T	4 O+ c# T* I# r" a1 X8 \0 e# B, K$ K" ]	* ]/ Q: u! f. K, s! c a0 }% c& ?* h0 R2 I* U1 B	! f1 D: r& w- U# p: H ) b- \ q! S0 V/ R	第一次易瑞沙共4个月 $ Z& R+ x5 c; ~% ^. d ( j6 b/ N5 J. u# @
CEA值 7 p- V$ i6 I5 M8 [+ J# W: \; n/ I4 G7 j6 v* r& D/ E2 C7 A# ^	57 , \! p# G$ W7 E7 m/ m# s8 Q* k5 a) A r- }" ?& t; h/ ^4 {	15.7 w& }( L, R4 s a k _' S! \|; Z9 X0 y	4.67 2 Y. f; n9 ]+ B1 j7 p$ C$ R# E. p% M7 O9 z	1 e2 r. \& O: N0 G7 d& k: h 9 ^. W! O) S& q: \|3 v' q' a	0 D, f" `6 H8 T& p k5 h4 I5 S3 ]1 Z6 B. I% L" K/ s	6 K8 X3 l, h7 b& [( @, R& p3 [; G Q5 v2 @& s	9 C: x/ f m% C: e5 Q4 ?* v9 n & y6 h l4 a" x9 @	7 Q4 a+ F) F+ p9 o $ o+ I$ n4 W. C' U' x1 H	" Z- D* d2 S, X# P 4 C9 O' e& T& @" [
CT报告 ' @0 A7 u$ Q# [ 1 o9 \|; e+ J; }" K+ y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。8 \; m o; U+ I( b X t 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 , X0 v7 k$ r, r4 r3 Q( h: \|$ G - p# B5 w$ \|: G% @" h v- j

日期 + l( b% V, q3 f% `( M1 y: } K+ t6 F' \|	2010-8-31 2 f3 o8 \) A+ }7 v% Z. _& x& G, d & {, h" k' A1 G- T+ s	2010-9-15 4 w& i. I- u6 R+ J; J* K. T 2 h* W, k# ]! _8 c1 ~% z& J	2010-9-28 $ u+ O3 ]) U8 ?8 i& v! ` ' b, `1 S3 J5 e0 W/ W	2010-10-14 & {& x: Z' N$ v" y8 e7 {% m7 l % O9 E9 Q; Z6 l+ O, p3 b	2010-11-1 7 [* @, q, k! A) U& h6 \; ?& e( o% U9 N( B) u/ v4 ]	2010-11-16 " t4 P+ G7 f( S 2 W% J! b% R) h	2010-11-25 " u+ S: v6 P3 p* J$ [/ E8 I& y3 _, V$ X+ e; B3 H* a5 ~	$ O) _) ?5 s/ B9 H% N- l 7 [% i3 A t. }* b& V: [7 x	8 j5 {. m8 A1 i/ Y5 n* h& i8 s$ B3 v2 ^( q	停易,DCA+索坦9天$ w: f" E/ I5 \| 共2.5个月 * j$ V& ~7 M+ ^ / s2 q# K: ? [6 K
CEA值 9 S# O, a' p) ^6 X8 N% L 0 X* `! _6 A `- T) W	4.67 6 X8 T5 v2 o: v# r/ Y4 M: s9 O. i * b# Q {* B7 r/ S5 M! v' i	4.61 & x$ V! k8 m* c7 `) f4 S ( B: [4 z8 W$ P/ {" j+ A) W' I	5.95 G* t* d$ y: K4 ^1 J* m: ^& R " E9 X, q% x: u: a' D: p+ h	7.14 ( s& c9 ?( O) L5 y. {5 W/ Z9 T6 F$ ^1 U8 G; r u9 r	7.76 5 r+ H* l- N2 @. o9 j3 _2 h ! L0 t, a, U2 k	10.56 ' y' f% `* G3 @% j( A3 o7 o 2 N0 M0 A* b- `- ^	10.49 9 A. j5 ?1 b5 _& d) N " _5 e; J7 s% @1 ~	% l5 g! s" W% o. z1 l% \- U 3 f6 {/ K3 h! S	2 x: Q) b j9 @; V( q4 I/ u7 t+ x4 C& P0 O
CT报告 # w q' B- k; m7 w) _/ A# F; h8 C* [: v6 D	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 9 d0 ^# a# r" h5 D & j1 Y. H+ j/ M) u7 Z1 x. F R3 U! C$ g! L5 e. @+ p7 L$ y

日期 4 X' W. @4 x0 X2 R- N0 ` 6 \|4 r I" G9 k4 \|	2010-11-25 2 ]2 V% ^: A" `7 \|, _; [/ {' E q* z) `" R+ b	2010-12-25 O0 \|7 U+ b" x- s0 W: ?4 Q* _ . X8 }) d. s1 ^5 z	2011-1-13 + y$ f; u1 o! }) ` A& E, o) F' \|2 _4 \) ^4 Q* ]/ s, R! ~6 L	4 m1 o: _+ z" _. w3 I0 h+ p$ ^ V& h6 E	( \|2 }: G4 ] C ; Z+ U) r* _8 Q9 i2 z: u. J	5 [* U8 q8 u6 ]6 R6 B ]& `' D ! } l! f2 N: l% j3 u1 a	+ s5 j/ `+ x( @. v+ H; B q! b y. {+ Q! h( `) g2 ?$ n/ y	4 U, L4 m! ~. i5 e0 c' K8 a9 g5 z * Z+ [0 t$ w' b, d/ L3 e; k	& t/ h7 B1 w7 U: k! i6 S( L * n- x" p0 A. z" X" P	第二次易瑞沙 2 r" i" C" [0 s( R. i3 [1 X5 I; U共2个月 8 n* ]* _& z) _% c- M! q* W2 } $ j6 W3 _ [, ^
CEA值 3 s" a9 u( ?( K+ k2 [( y7 Z# W8 { 3 {$ M" b; p2 _1 \8 ~4 f6 k0 i	10.49 ' @( b3 p- i4 a$ L( U, q! B6 t 4 A1 @4 j, }6 y- @	4.7 * E, x! S1 k2 l9 ? 7 B9 {" S- a! k9 u	3.89 1 U7 u9 e' s. ]$ d( F 8 [- n$ L/ P0 @/ w, E" l	% ]2 M1 p$ ?2 B/ G# o# d0 Z- Q I5 K& A* v" Z	9 q2 i/ T1 E7 ]; f8 \" u% ^/ Z" l3 w( h% N" B' l* O' k	% G7 E# m8 V) m: Q8 ?) E( F ) S: \2 z: y8 C8 o! R7 D2 N	9 ^" q k, `) E/ u7 S * { i0 ` g, h# h3 Z, @! {	5 c6 l0 [0 \0 s D `' a9 l3 \: g 9 R: W# M6 j H: E) z	' _3 i, C0 n( u9 S5 S1 _* F' a' f" ` S
CT报告 : B; k5 z" Y3 ?" @# \6 E ( \' o; X. `& A: z	- ~" {' y# H! a" R6 ] 5 O' F9 a, Y5 k0 q5 B$ M$ `( _

日期 / q" @5 P2 N) }" b; ?3 q7 ~. H: h/ T * n f4 A* _7 m4 F+ l	2011-1-13 8 U( v0 z4 A) C' U$ M/ Z' S* P% w- h9 W, K3 H& w	2011-2-26 / U, g- e$ u- J* K' p! @6 k2 h2 o" z$ _7 G, l8 }3 U	2011-3-7 7 g7 i- A2 k( p1 e }" @, x' Y S+ ?7 D. s+ A7 r, G# m F4 w5 a	2011-3-19 7 \& m+ Z3 k; _: c3 U L5 l7 N# W& b5 v/ d' B4 ~	2011-4-2 ' f% b3 M/ m9 A2 G& n / U' J7 N+ A, F	2011-4-12 U5 S! E$ U& X4 l! o( P7 Q + O) o6 D# S" b, `	2011-4-2 & N, i8 N/ O3 S& K 7 D2 J8 v1 _% Z. S4 l8 m, B* M	2011-4-12 - T) i, A. d# z6 [; C ~ ! r. q9 s6 H# b! G9 S- @. a	2011-4-22 + Z7 \( l+ K; o# \$ k$ j) S. I3 x# H" B& t, }- I	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ ^8 ?( U' ~7 P1 b0 ?3 q% A; T) f; O1 R1 h
CEA值 ! t) \|7 D/ O2 D U; `7 e' H ! Q( H3 \|+ V: U	3.89 9 f5 ?' D5 `0 @; F4 i$ q H- I* M' i	7 ; x4 h8 q6 r2 `0 p* K8 S) ]" \|' \; b1 X	7.83 * ?- i. m) H5 ]% u8 M0 n' }/ D! y% d) Y/ g$ g	8.03 9 V8 }- a! q& A; m7 e) b0 H: {0 g2 b3 n5 d/ U	8.71 6 ^) H3 w( c- b2 W L0 C. K0 o, K * V7 J; W1 y' \|2 m" N	9.1 / B! \5 k" s! \|% X( ^& @8 F" d& U8 E# j J: Y; f2 v& o	8.71 7 b2 G* r" [9 D$ F% u4 h% [2 j. m( n	9.1 : }; }0 ^. {' N' U/ F- E * U! I1 ?" `& P+ m5 h7 x* o/ C	10.14 - v' C! G7 S) n% q# C$ J0 D1 N8 l
CT报告 3 w8 u/ \|& y/ J" D* Q @' ^2 L5 V7 _; d% u5 Z	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。6 R4 Y/ n5 J( O# l + B, ?* R+ Z. c 2 r. c. e9 w: V$ @$ w

日期 6 [$ g* I& \4 \* A . A$ p* G" \/ b* X) ^. z8 U7 t2 @	2011-4-22 , i- M! C7 k I. j/ K1 E8 t# c( Z4 A4 V+ q+ ~" j: u1 L	2011-5-20 6 B1 j. s6 b- a. u& V' F m * W u. u3 h3 w( c- h	% T B, s2 G0 ]$ V ) ~) L1 u! E- q8 I. O/ m+ s/ r	3 \$ M% s' U" X. _: Y9 y( w! ^ % j* k+ E1 p' R	8 v3 R0 H& w1 G7 ?! n: _ 9 [( [' O; k' }* q7 } Z/ l	, O9 N% m$ d/ S" _/ O $ h& E" E1 [4 l& \|! z	$ f R3 b, w, D5 a+ q " K) W. \+ I6 H# f$ U f	, _& k, T7 ~- ^5 m- k g4 ?5 V1 k4 g2 a& m	' a1 V2 Z" z' C9 _" {4 `8 k % Y5 d, Q* T# E5 W! g+ f' \	第三次易瑞沙 " n1 y+ k( U9 J6 r4 T7 p打算用2个月 1 @5 d& n: G7 Y5 U. e- \|9 Y 6 x* Y/ X' g4 E4 q0 F
CEA值 . _% T' N8 @7 k9 P# \|2 H; O ) _* W/ q L; c' u0 t	10.14 ' A0 ?( U0 s7 f 0 Q. {/ y2 ^- A; ^2 H! d	5.92 8 g- n% H$ }3 @. t/ }/ G7 ?/ r( u2 ]6 ?	6 o o. m: X- W- f5 x& U7 N0 k& `2 E7 h3 o	9 N6 Y& c( R& K$ O 0 r0 {4 @6 _1 Q	# \$ _: q" O$ d- d5 c% \|0 d" d4 g% p	* J4 Y$ C h& f! K; z / e0 K9 ]0 y4 H	x% f) K# r4 v; b- M* ^7 c- q9 ^3 s+ k1 \|0 q% k; d8 Y! B	' g; E- [! k- f! e m# p 0 X6 y4 t: L/ y# k5 ~% E	% P+ k3 {% T* f8 P: Y9 J6 E # K" n( Y: N( t, y- G) q# l
CT报告 4 q1 x0 ^* D/ k# Y h - H& n. r9 T7 \|8 Y, ^	5 s' p3 M. N! q" @ ) w. D' b* P6 b2 I& t	3 Y; U) `! D* @+ K : \|) \* t8 S% ?2 Z7 y	* v9 E0 h& n2 B$ G. ]5 \|9 L% f% ]3 h2 r	& S5 Y/ g5 j3 }7 O ) U5 b. W/ F! j& M' d9 N \	. [: U: b# k0 l- {/ t1 _0 ^ * U; b* f8 \6 i" s6 C& R( Q	; Y. h+ }3 `! T9 q 6 i6 V; X8 E# E% ]) v	; v0 ]7 \# a& U4 z$ C0 I# \|5 v. s( S z; g% ]2 a	6 I4 X, J# T- Q 7 G( P6 J& t1 p5 ~( v	2 g, A0 C5 \1 [; [; {7 _ : E6 h! ^# Z, g- S8 i( s" P8 U

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。