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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185751 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ; L7 ^6 u' P: {% }- n! a: y# @2 x
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
5 V' `* f- m& Q! ^$ L* K
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使' P  E0 l' x& w' F# I' G' N
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
3 ]  G5 P$ V9 L4 S( @憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

# m3 J3 n" b1 h3 {+ {  `& A“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
+ Q  ~0 I/ t  a& p+ n无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
8 t; T% x" w: y  _) ?! V' h6 d再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。5 i8 E( s. z  s+ W2 d- j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
, C. S5 ^) Z) p' c8 n我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
7 T* l! A8 _% W雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛5 f+ Z0 S: D2 k% v
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
: _- A2 u: j2 `* {我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
* B, `/ X4 }% z9 ?* L其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水% A7 b) f4 ]! ]' M
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM% ^" M) P  w- s1 ~! r% y0 D
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。6 l3 w$ M; {. a/ E
1 s6 Z4 j9 i" G
立即调整用药
; \( h' u! m- S2 N3 V& }" |3 u利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
3 x/ F& s7 b9 a7 ?' Y! w护肝:瑞甘1*3& l" J  t4 k" k
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
$ K- f- d, }0 b4 s6 s抗病毒:恩替卡韦14 @( q6 X. l- |) s  T# O/ |% P
靶向药:法米替尼13 F$ v( D) G5 s! n- o, f" Z

6 C+ `9 M3 }0 K; V6 S" k今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 }1 ?( ?  ?2 @$ ^4 c4 Z经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。3 B6 j4 V( O7 F/ I
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。3 N/ R8 Q- L- i, p  A% I# |

  m  T3 y) `3 W/ z5 e- c% d但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
, ]! X, o5 _# _# H肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛- Y5 p( ?: R: v: m
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果' S% c9 u* d7 Z3 C, l1 f: K
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
* g/ k) G$ q: U纠结啊
( Q+ H# v$ Z& K4 U# b5 |
  t$ H/ i. E6 |; n3 X7 I. H, F1 O% D9 |# o$ _6 l
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
. s6 a+ h# G/ O2 s! V# f8 K. V
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 0 j+ |) `. J7 W5 d+ V7 \
2 r! p# \6 Y! Y% D0 Q# w/ L
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差4 X+ M: Y0 |9 g# t
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
! B! J/ ?9 E  ?+ u4 {3 u% I现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
9 y3 N4 y0 h$ R" a/ V本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做4 U) f. s& v" c7 n, I8 _9 ?
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
: n/ a! i( a# d& O8 x8 J6 @8 ]9 z& J7 J+ H' t- [4 r
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6, s" \8 y2 ^7 i3 `/ d4 G1 M* _, ?
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
* V7 n" m3 d% D# j4 D4 d$ s# H$ @在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别  \/ s% \+ [; Y, J

! E0 I! Y5 }, g/ r# F  W, }% a4 X! b医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦- q+ G+ d( v4 Q  P. L! v
心理准备早就有了,只是不想接受而已! i! i! Z/ |3 q5 [" }  G" R. C9 V
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持+ U' N+ F. E; r7 O! a$ o; h
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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