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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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38483 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
' x+ ^/ [$ e7 J0 {, m$ m
你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。1 h/ Y! e/ {; t. `( H6 b2 I

# o% J* T5 O# v4 {% \0 Q: p8 _VEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。
6 H5 z$ X7 e" w- p
" J  f: a, e5 d. v) M* U6 w& r如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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* Z8 s: o/ q! f0 {' a7 [6 C9 p; L, W2 F" F! S
这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38 8 c7 a, d) [0 L3 H3 F
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...

: O* ~) n( X6 v9 E- \; p- ]9 e  a$ T% ~检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。
, g/ E3 c( ^# j: o) I  R. @8 [' U现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!
1 `/ N: {: V  T+ Y+ X
, D+ A  G* H0 _8 O* A+ l" K- A* ~妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!
& a5 u% p4 {* C! x) o  G
* j+ ~2 U6 G1 y8 u  L那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09
+ F  l- K' H0 N+ ]) c/ O5 {8 m多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...
5 \6 n$ t4 o$ P: j# T9 `1 d, f# A
你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。
) N; u. ~: B/ [. I' }6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?
$ }# h% \! I" ^1 `4 N那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。6 o) B  h- w0 t8 d- P7 M
任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑 ( c* D5 I- q' j1 _, i
; f4 \: v9 C( z$ V* \  H  ~
因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。
. w- Z" ?( s; a6 n8 w2 j8 E
$ m+ v; X4 L' }* r妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。
+ p9 o' V4 n4 t5 }6 ]; o5 ]! _/ K! H, U9 N. U! A
多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。
) w! n$ t5 V/ @$ R7 f2 I, r7 S. l3 W% U  d
现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。* \  u# a7 O* [) ~- K0 K' `+ @0 q
% t8 o. Q& G  S- T) J5 `0 e5 M
按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。
$ M/ V) ?- L3 [. J6 ^4 j0 F" S5 r* v, R* R4 \' e
上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。
9 ?3 u$ ^: g8 E4 @9 t
; y# X) {% F; T( G/ e1 L# n妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。
6 N- O" a: z/ C) G0 Z& ?
$ y6 w( O# c4 u+ b9 m; u7 p30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。
) r0 Z7 R0 S* {5 F3 t
) [5 A! n, O4 n, S我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?
1 ]$ d. ]0 u& X
8 z4 Q& @! F6 d5 `: N' k4 f1 |现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
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& `, Q9 U! A. r! b! I还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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