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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121255 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
- f  A$ G) K" r- ^                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- q4 L9 Z. M% s. U. H$ B
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  R& i9 e3 j) n- ^
肝功能:               
; n' ~4 R5 t; L; d0 l谷丙:                39                    41                     34                  39                    43" W3 p+ c* N0 x% h' e4 H) I$ u/ H
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
, O4 f0 M9 ?3 u碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125$ t* [% ?/ _6 A3 e0 `
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
0 K) d; I( R' j$ b; R总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 F+ M8 @/ P: i( ~* X
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7" {& U# n) d- M* h( `# H: K
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 o- F( d. ]& i- W3 i
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
; }5 I3 t, K* W" h8 C5 Y( a) |白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.68 V: w  Z/ d! P3 |6 T9 R- \& t
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
) ?0 c. N5 E  d/ V' H: a白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.480 s& f, V1 [6 ?4 q4 z' e
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
8 \% {% K4 U) f: b- N6 _. g) j- H尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3  Q3 h% W. u9 x: X) m9 d
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
6 w6 s4 n" q5 y" x0 d( V尿酸:                   261                   257                  191                235                    2062 t5 g9 Y/ B" i! i4 N/ w9 b
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
( D7 p  D# w5 b  X" x甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
0 t4 k* D; P5 j, |. c& `血常规:
8 L0 v. W/ n. E* _2 c  A0 h& u白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80# N! R  J3 X4 ]1 o! h6 [
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
. c0 a$ ^1 p/ X; ~( ]6 s+ R* Z血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
4 f- m: H$ C+ N! u; Y) ?  v( c血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
/ s8 H8 B; m/ N+ N& D2 yAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
  h% \! A" q3 K/ n3 `4 o/ h- ~4 w1 z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日9 l& y- Z9 L- D3 y& u
                 
0 o6 F" ~( I6 i, n2 f肝功能:                  @0 A" v' Q1 p, t. M
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
0 M% \& f6 b3 r8 T6 l谷草:               70                     53                  62                    71                  66( Z, I( r# n+ @; g" u
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118! }1 P1 ?$ V: L- G4 {
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76/ i1 i  t5 j' ?4 F6 G# {; a4 l2 O
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
) U/ @+ Z; G6 _% c5 C直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
& F, [8 ~4 p' y+ {1 N间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
2 o; r* F+ ^! k, }' ~' e  T* a总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.47 a4 G9 h. o! A0 c- g( L4 W5 f
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.98 |: r% @$ I5 G2 I" p
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.54 y: t" x: {1 S# o( ], y
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47- M) g: h+ f) G6 w
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: D3 t3 y1 m  m/ E' j* A% u尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.97 F% W! M3 N& c/ {
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ U+ c& K! L5 Q尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! w" R; n: D( Y, B
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.131 h; }/ U8 P9 Z; r; h3 \' ?
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.817 W5 q* z$ B! D
血常规:
7 C/ I/ z2 r: l9 [8 {白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90* c1 l/ c' Y4 V( D1 l* E) T; l
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.247 S+ t: V4 I: n6 n
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111/ x) s) u* g: B( U8 t0 D  d0 K
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
8 @% ]2 i$ U' M: l* O  i( LAFP:               382                  330                 360                   566                 6938 m/ \  d! {9 h: \$ ?5 t

3 {6 S; x. O  g. ?8 Z6月23日B超检查结果:
4 m+ [9 e7 R0 g- j/ v8 q超声描述:
4 J' i1 V. t7 Q5 b8 D+ c7 h2 I7 c肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( ?+ n9 d' A1 I
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。: C3 ~# L  t1 h0 A
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。# @( T, m) o3 _7 T* c; \% V  ^
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
- V* e. Z/ e9 K0 y- ^双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
8 K( C) R. s: a超声印象:
  Y' q1 _7 Y& |肝移植术后,移植肝光点增粗
: V5 j5 M  ]- i脾轻度肿大
3 z; {; x  D7 T8 P: h4 R# M5月5日胸部CT平扫
; |; o0 Y+ p+ N8 v影像所见:) }) o6 c6 r* D
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
* ]3 v$ X2 k0 q8 P* @诊断结论:
7 d- g/ D5 k4 y6 A8 |- P; P两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。' D5 a+ [5 z4 S; C0 {- s& [
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ M$ r3 I7 i* c$ M$ ?6月29日胸部平扫:
8 G  n* P! w/ F影像所见:
- Y6 T' V/ Q$ A/ H$ S' Y右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
; u5 s" @* s( o" U5 f% T, F诊断结论:
8 u9 y4 f9 `+ w! l# C右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( I( w2 s' L7 `8 U1 R  v两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。- w1 b+ o: y( E" [5 c; `& \
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
1 G7 W" }; D$ F  v. p# v6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm; b& k# q; `# N+ D& x, Y
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影: ^# o) ], C  m
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?4 M/ l" p! n- P1 l
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?: g9 R: ?. e$ w3 H4 V; y0 m
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?% D5 j5 s# D7 C& {* V" j: O; |
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?) f, E/ Z6 Q" K  }7 N' O
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
/ {9 P1 B* j& V. J6 x9 t% f( g- `请各位前辈指点一下~~
" ?( Z: o" R3 C
' _- h8 [. k$ N4 o2 F9 Q, I
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
& P$ D. E( w& P( V8 O' [4 b3 u8 Z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。7 `$ t) n. ]7 B
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。7 `. F1 C$ u9 U0 w, h/ a
3、咳嗽是小问题,没关系。
" k& \: p/ w& o7 f4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。9 s6 E. D0 q; i- ^1 c7 [& y3 y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 4 K0 s, C. ~3 F$ y4 |- k0 F3 }
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

2 l- V+ ^8 E6 a1 @* y! c8 J7 k% k/ Q0 }升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的6 v, K+ a. S* @" f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 - z4 G9 c* x1 h2 f% k0 ~  G
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
( s2 w1 d* u5 ^+ g1 H
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
9 C( I8 b+ E* a' k. I2 S好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: L* s( X. Q7 U: Y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 3 g$ B! F5 q/ ?' n2 h
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
4 E5 X0 D5 }/ \7 h
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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