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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121254 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 0 p' t: ~" u! E

  f* n+ y# H* j4 j/ d) `4 K5 f今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  : d1 q2 M- ]: U6 |1 H
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
/ @/ |0 v( h8 M! ]- T9 V: \                 
, h' |3 x6 {8 w. L; n肝功能:               
8 F) a' p5 u# o; I. o. \谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34# B9 a1 i. q" t, N
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
- b* }9 ?# n0 P+ M, |4 R: A碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 m, A- D' T1 [r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63: _1 y$ d/ l0 |9 g9 G& B6 X
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.53 J5 Q3 e/ u1 A' M. N, C
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3& H: t2 w1 Q; G9 j+ `
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3  w7 F" [; s+ D
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: P3 C. K* A' C% S; Q白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.21 t# [; `+ k& o" e. }# Q2 X
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.18 r/ ~" Y9 [4 }$ r" @& G2 H5 V
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48' l1 q+ f1 P9 J7 _
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                6 u. C4 b# r$ T! e9 B: c: U
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8( O" Q9 B- E7 B  o7 ]; e! A( i
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88) H, c" _8 I: q
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1943 H# O5 ~+ Y  F. B2 V
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.034 c4 ?- ?! l* ?: v/ U
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
  O" Y2 S' t5 j: l血常规:
* m+ y. U4 @" V7 Z0 |白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.805 N8 x; Y5 x3 [$ u+ E$ v5 c( r; J
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
/ g% W2 q4 ~6 P: B' x血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120( o. ]+ a8 c* U1 a  A- @  }
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% q7 v6 q7 l1 G( mAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
/ L. V8 M2 W. ]5 X8 o) k! M注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
4 u! p9 _  H. F* G这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
9 e$ L. d6 o4 v2 e# H# c革命尚未成功,还得继续努力呀~" e/ ^4 n: |; X- f: w
期待这次加量后的效果~7 s& q- y& Y; Q- S7 b8 O  K# m
. T  `+ W+ n+ z9 a$ E
6 d. y5 \' H' t$ L5 w' {$ ?7 l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
9 E9 ~8 d( R( a3 x9 {; N
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
- ~% _, ?4 P' u& G$ I5 B2 n如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

! W% E  [6 V! [1 z: Z0 }大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
+ X  q: P/ k: W; C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  * h' Q$ t  m9 b3 o4 K
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日9 N) M' e& S7 A& p- m; S) P' ?. A
                 - Q' g+ R1 \! i: r
肝功能:                & Q& r+ j) }) b0 E
谷丙:         39           43           42           34         38
1 w8 B8 d( I- k6 ]! \/ e谷草:        62            71           66           58         61
; Y" J$ J) S% r' O) ]碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1397 z. j9 q% _& `" ^5 _6 G" d1 Y
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
- @# p$ j" u+ V% q0 F( \9 R总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
* ]' i7 f: l0 S  ?2 G" y) u# O直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) M) @9 ^: N5 ]; O5 L, e间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.89 [: e$ C3 f, g- L0 m
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
8 ^2 k/ W6 }7 a; b! ^白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
. [% A2 m# c- ], s/ Z  Z球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
" M9 o( Z: ~+ q2 K, x: U( f& g; j& |白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* o! _% E5 Z2 g& V. l
总胆汁酸                        61.5           48.4  - P8 b# A. H+ r/ @1 _$ h
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
$ Y9 c; Q' P8 g# b3 `肌酐:        86              82             80           88      90
( ^6 a  r$ L; p+ Y) R, _尿酸:       235             206           195          194    203
5 K0 c- ]4 N5 Z5 [8 `: G' g总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49) ~' \/ y& p; N% P! J% L
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.979 ^! e  E7 J% O
血常规:  N. w% S7 J0 x/ h
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30: p( |3 Q" \4 ^; i! Z9 v+ |
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87: \# r- ~, C- h" J' \* W5 @2 z( _" W" u
血红蛋白:  115               117           111        120      141' S! T- ]7 }0 F# c0 o1 V
血小板:     93               101           119          96       82  v! D4 W4 A: L
AFP:       360              566           693         405      210
5 H. a4 `9 E9 h  [, U# p6 S总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~* q$ i. X" s/ O- K, R. C
这次检查后,做了如下调整:
% u& r% @# [  E" |. _6 x& R1、阿西的量降到每天8mg: R/ z. u8 x: r+ H; _
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  |  A. ]6 `% K0 g1 C' N
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
5 {: [# F4 n% C2 K  `( {% p不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
$ z: W3 N) t% I
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ( L5 O) b3 x5 ~3 l
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
% R  F* T5 N- h; O. X
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
4 K) [, C4 P* W; q3 w) V+ t
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. R( S  s9 s6 L. H( x) a
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 8 B+ Z7 g5 J8 g# o2 C6 L
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 G3 F& u4 k  t9 H7 l
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

2 ?3 A# [4 m: |) R+ ^恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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