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3年2月1周,战斗结束。

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480542 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。% o' e" ?. D3 \- I; c9 }3 E

4 X% e& r1 m( Y0 W5 C; @6 r一、情况介绍  h# }; n+ O' A3 d/ ~* f+ b
1 a9 h/ a7 _8 \! D! Y8 b! ~
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。; j1 a& H2 q) L* h
% L7 B! t4 F9 k, M# w! o8 F
本次没有做CT检查。
9 V/ s' o( ^% w  w* O: H# U6 v- A+ z3 v
最近5个月指标:
/ c  y3 _0 o8 c8 w% q5 b- x' X
' |9 Z: o, I$ [) t& SCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76* j8 F3 {6 c% U) N. D3 N$ F
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.006 R' [$ I4 |8 L% {2 |- h
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
' |& k% J& Z' MCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
- y7 L4 a; h3 K7 }6 }铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.990 n% v# ]- I; ~0 O/ U) @' ?- K

% A! i. y- N6 U- b& J! o谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
' d+ y3 x+ ?3 Z# i, r谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
9 s& J/ \3 c. O8 W! s0 Q谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
! N% `. ?) Q( F8 C9 i9 i9 P9 D碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114( V6 h8 g' v$ H8 E7 u: \6 }7 B4 e
7 F& Q) q4 ]: Y6 k! c" m) H5 r$ D
) ^, _/ [# S5 V
二、分析:/ M) j8 r3 D( v4 A5 U) g: t6 ~5 P4 ~
7 Z8 [4 ?) D: n4 c. p
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
; S% F8 V& u  v' Q7 @* R9 P0 ]- \
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。0 c1 H0 q+ b' s4 }4 Z
0 K5 z$ {. a. ~0 G( X1 Q+ t6 q
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。0 M" X+ H( k% {2 b7 K/ _

, H* U5 E) F: _8 ~
* a2 {" Z( |/ h. ?7 u2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
6 Z1 M+ V% w1 E3 w7 W, \, l; E6 {+ G
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。; h) a! |9 G- z* s% A) ?
7 K& j1 l9 H3 h. i. A& f- `6 E
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。5 n7 T2 A2 g# S" T' _& J
; m1 ~" K: r) s% g3 G. y5 i
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。, o9 h, V, t0 D/ f! r
6 e) P* t& J+ B6 H. [# `. A  x
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。% `$ q" {: `8 C9 \( F: {7 t' g
7 r+ d; ?6 f7 b
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。. j  U0 p" i. }2 v
' d/ i% Z3 \1 C/ I; m! B' k
9 B0 b( K1 z* k- x4 h
三、其他回顾:2 d5 E% z; t  U' V/ j
# q2 b) C6 _! J3 U0 x' Q
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。/ u/ }. i4 q0 N

  ~% V/ |5 r/ y2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。) q" `" ~  I3 u5 e  |8 Y
4 a! F" B/ W5 [) {# E
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?  j/ c1 g9 o( `3 x$ L

* c) \3 H: b8 J5 O医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
! d- v4 e/ w: ]# W
4 u. r$ x, N1 U% h中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
/ S# F7 V! B5 r! C+ I  @- i9 ~
3 C7 V8 F, B5 d) ?1 `& Q这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。* f" k( B/ b( [8 u
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 * j$ q& L. x/ l) o/ r
7 e4 \7 P! N" X6 @2 t
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
) P: E% a! g1 r0 o3 K$ Y% ?& V6 n$ W+ K0 E: R( o, l
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 4 ^. S4 [$ C2 M4 v5 R. C' w' |: n3 ?" Y

( S9 Y$ k: B3 x% h! r. ^家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
+ V' F! q/ z% |% C# H- y( S' V5 C
( n4 j1 t+ @/ E7 g- v" @8 E- Q; C3 L
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20: C; U" E* [9 M7 ?
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。# p. \3 F# `9 `/ x$ z" S0 S

1 o& Q9 H- y, |; X8 v一、情况介绍
2 R# h. H5 x. t* _7 g
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
8 @8 V; ~( N, I% |# ^. n! w, F阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

( V" X9 j( v4 F! @. o7 O看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。+ \+ W2 @' y$ V! l; E0 m' y
* A2 q0 ?( B5 M, L5 P
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。( b6 }# K- I: {( ]2 i# @* V

+ N# I1 \6 N) q" U' x8 b! w  ~9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。4 W# D" O$ \) B/ r" ~2 f: O; G

9 X  R# F/ l/ m9 |
) o7 k1 d$ {7 V6 k: I目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。3 P2 ]6 L9 P- \  m' E
- W) T% X$ y5 P  K" h5 S7 M  z
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
7 R6 c- T; O2 k" ?) i
2 H& m' [. x& f. Z, {  U  H9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
) `, L) ?' E! l; u+ z' U& w
/ e4 I4 N' X1 j) n- f: e$ ~8 Z! F3 ~184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
3 B0 j' x& H8 z
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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