本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ! I1 c5 T4 D. V9 x
* ^+ C1 [9 z/ d) d) N7 W- z谢谢各位。# X I" U# x! d. x/ R0 T
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。/ J$ t& o' N( @
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。7 W: R3 T' Q4 r7 N4 q! U( m
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。! [4 b5 {0 i6 x
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。5 b, W, a2 t: I) \/ ?2 b! {
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
) I6 |+ @ S l$ b; L' t记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。" [, h3 c9 ~2 H) O' W
1 Y. Z" n; r/ a! `5 x一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
* o+ Y) d+ n! k' Z, e9 t/ J* ?2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。4 b+ K5 c3 z; S* O( n
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。' m. b7 @) q$ n. ?( e+ k9 V
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。% S6 {: W4 z5 ]: J
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。! H6 a8 ^" W/ l! u6 v1 t
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
- ]. B1 m" S" s4 J- X" h7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
: F( \8 B7 J% c5 t; U: K x/ o8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。1 c5 d: ~: u! c3 j8 I1 E
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。8 W9 g8 Y Y% u
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。$ c1 l5 {/ K* M- p" n7 ^
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